Depoimento: Alegria em Deus numa história de síndrome de Patau

Ontem, dia 27/02/2012, Nina teria completado um ano se ainda estivesse conosco. O vídeo abaixo é um depoimento especialmente gravado para alcançar a multidão de pessoas que orou e ainda ora por nós sobre a história que, junto com Deus, passamos ao lado de Nina. Obrigado a todos, conhecidos e desconhecidos, que conversaram com o Criador. Somos gratos pelo carinho e amor que ainda nos consola.

Depoimento escrito:

2012 foi possivelmente o ano mais difícil e singular de nossas vidas, da minha vida, da vida de Karen, minha esposa. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau – a trissomia do cromossomo 13.
 
Descobrimos em João Pessoa. Mudamo-nos de lá para Campinas por duas maiores razões. A primeira, porque fomos alertados por alguns médicos em João Pessoa que ali não havia a estrutura que nossa filha talvez precisasse quando nascesse. Nina tinha tanto uma comunicação inter ventricular, quanto inter atrial, e uma cirurgia cardíaca pós-natal de urgência talvez fosse necessária. A segunda razão, mais importante ainda, é que queríamos estar próximos das pessoas que mais tempo já havia passado conosco, em especial, nossos pais. Conhecíamos a severidade da síndrome e não faltava espaço para sermos ajudados; precisávamos disso.
 
Antes de Nina sair da barriga da mamãe, testemunhamos do consolo e amor de Deus. Muitos amigos e irmãos em Cristo, tomando parte da situação, oraram por nós. Somos gratos a Deus e a cada um de vocês que dedicaram tempo para conversar com o Criador. Não temos dúvida, apesar de não conseguirmos mensurar, o quão importante foi cada oração dirigida a Deus em prol de nossa filha, nossa família, nosso ministério, e muito mais.

Sabemos que nem todos que oraram ficaram sabendo do próximo momento dessa história. “O que aconteceu depois do parto?” Nosso sentimento de dívida motiva-nos a compartilhar, ainda que de forma breve, as bênçãos de Deus e Seu consolo:
 
1- Nina nasceu no dia 27/fev/2012. Nasceu linda, mas por conta de sua patologia genética, foi levada para a U.T.I.. Não houve sinais que mostrassem sua necessidade de permanência naquele lugar, assim, ela foi levada a U.C.I – Unidade de cuidados intermediários.
 
2- Foram alguns dias na U.C.I.. Karen já havia tido alta, por isso, visitávamos Nina nos horários permitidos pelo hospital. Ali, começamos a perceber e aprender como cuidar melhor de nossa tão amada pequenina.
 
3- Da mesma forma que na UTI, ali Nina mostrou progresso contínuo. Assim, ela mudou para um quarto, juntamente comigo e com a Karen, onde passamos três dias e três noites estagiando. A questão mais importante era sua alimentação, que era feita por uma sonda.
 
4- Dia 09/março ela teve alta e pode celebrar o aniversário de 3 anos de seu irmão mais velho, Enzo, junto com cada membro da família Carreiro e Zambelli. Estávamos muito contentes, ao mesmo tempo que nossas mentes estavam cheias de interrogações. Pedíamos constante ajuda a Deus, que graciosamente nos dava. Nossa igreja deu-nos total suporte para cuidar de Nina. Irmãos em Cristo que eu nem conhecia nos incentivava com palavras carinhosas e testemunhavam sobre como a história de Nina havia mexido positivamente com eles. Isso nos alegrava muito!
 
5- Nina, como diz as Escrituras Sagradas, era herança do Senhor para nossas vidas. Regozijávamos com ela e ela sorria conosco.
 
6- Foi no dia 26/março que, numa consulta de rotina, Deus queria Nina para Si. Durante a consulta Nina começou a ofegar de forma estranha. Sua oxigenação estava muito baixa e a médica, emocionada, conhecia aquele quadro. Fomos para o hospital na condição de tê-la ao nosso lado e poucas horas depois, ela faleceu.
 
O funeral de Nina foi um dos mais lindos que eu já vivenciei. Na presença de dezenas de pessoas, houve músicas, poema e uma rápida meditação sobre a vida.
 
Essas breves palavras contam o segundo momento da nossa história com nossa filha Nina. Sua história não acabou. Viveremos sempre com a grande marquinha que nossa pequenina deixou em nossas vidas. Mas sua história não acabou somente por essa razão, mas pela certa esperança que temos de sua presença com Deus, que em nenhum detalhe tirou os olhos de nós. A Ele seja sempre toda glória e toda honra.
 
Agradecemos, mais uma vez, a cada um de vocês que participou conosco dessa história. Obrigado à nossa igreja que tão prontamente nos acolheu. Obrigado aos nossos mais próximos, que buscaram por sabedoria para nos ajudar. Obrigado aos nossos pais pelo papel tão importante que desempenharam e ainda desempenham.
 
Com as orações, sabemos que foram as orientações de Deus que nos mantiveram em pé. Um de nossos desejos é nunca desprezar as instruções de Deus. Igualmente, é nosso desejo para cada um que conheceu essa história. Afinal, este desejo, antes de ser nosso, é do próprio Deus, o Criador:
 
Pv 8:33 – Ouçam a minha instrução, e serão sábios. Não a desprezem.
 
“Obrigado Jesus, meu salvador, meu eterno Senhor.”
 

Transcription
In English

2012 was possibly the most difficult year of our lives, of my life, and of the life of my wife, Karen. In fact, this challenge began during the final third of 2011, when we discovered that our daughter, Nina, was a carrier of Patau syndrome (a disorder known as trisomy 13 or trisomy D).

We discovered this while we were living in Joao Pessoa, and shortly thereafter, moved to Campinas for two major reasons. First, we were advised by doctors in Joao Pessoa that the hospitals there would not have the facilities necessary to accommodate Nina’s birth. Because she had defects in both her ventricular septum and interatrial septum, urgent post-natal heart surgery would very possibly be necessary. Second, and even more important, we wanted to be near our parents. We understood the seriousness of the syndrome and we knew we would need support in various ways.

Before Nina was born, we were able to testify concerning the comfort and love of God. Many friends and brothers in Christ joined us in prayer. We are grateful to God and to each one of you who dedicated time to talk to our Creator. Even though we are unable to measure the impact, we have no doubt of the importance of each prayer raised to God for our daughter, our family, our ministry, and much more.

We know that not everyone who prayed has heard the details which followed after Nina was born. The debt of gratitude we feel has motivated us to share with you, though in an abbreviated way, God’s blessings and consolation:

  1. Nina was born on February 27, 2012. She was beautiful, but because of her genetic pathology, she was taken to ICU. There were no indications that she needed to remain in ICU, so she was then taken to IMCU (Intermediate Care Unit).
  2. Nina spent several days in IMCU. Karen had already been released from the hospital, so we were able to visit Nina during visitor’s hours. It was during that time that we began to understand and learn how to care for our dearly beloved little girl.
  3. Nina demonstrated continual progress in IMCU, just as she had in ICU. Therefore, she was moved to a regular room where Karen and I were able to spend three days and nights caring for her. The biggest challenge for us was learning how to handle her nutrition needs, which were being met by using a feeding tube.
  4. Nina was discharged on March 9, just in time to celebrate her older brother, Enzo’s birthday, along with all the Carreiro and Zambelli family members. We were very content, although at the same time our minds were full of questions. We asked for God’s constant help, which He graciously gave us. Our church gave complete support for us to care for Nina. Fellow believers who we don’t even know encouraged us with loving words and testified how Nina’s story had a positive impact on their lives. This makes us so happy!
  5. As the Holy Scriptures say, Nina was an inheritance from the Lord in our lives. We enjoyed her so much, and she smiled with us.
  6. It was on March 26 during a routine visit to the doctor that God decided to take Nina home. During her appointment, she began to gasp in an unusual way. The doctor, becoming emotional, noticed that her oxygen was very low and understood what was happening.  We went to the hospital so that we could be by her side, and just a few hours later, she passed away.

Nina’s funeral was one of the most beautiful funerals that I have ever experienced. In the presence of dozens of people, there was music, poetry and a short meditation about life. These brief words bring us to a second moment in the story of our daughter, Nina. Her story has not ended. We will always have with us the great impact this little one made on our lives. But her story has not ended for another reason, as well. We have the very certain conviction that she is with the Lord, Who in no moment took His eyes off of us. To Him be glory and honor forever!

Once again, we thank each and every one of you who participated with us in this story. We thank our church which was so ready to welcome us. We thank those closest to us, who sought God’s wisdom to help us through this time. We thank our parents for the important part they played and continue to play in our lives.

Because of your prayers, we know that we received God’s orientation which kept us going. One of our desires is that we never ignore His instructions. And it is important to us that each of you would know our story. For this story, before it became ours, was from our Creator, God Himself.

Proverbs 8:33 Heed instruction and be wise; do not neglect it. 

“Thank you, Jesus, my Savior, my eternal Lord.”

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