Cartas da História (Parte 3)

Parte 3
10/11/2011 – A primeira descoberta

Olá,
é sempre muito gostoso enviar notícias alegres, mas sei que posso igualmente contar com vocês quando nossos corações estão partidos.

“Ao passar, Jesus viu um cego de nascença. Seus discípulos lhe perguntaram: “Mestre, quem pecou: este homem ou seus pais, para que ele nascesse cego?” Disse Jesus: “Nem ele nem seus pais pecaram, mas isto aconteceu para que a obra de Deus se manifestasse na vida dele.” (Jo 9.1-3)


Ontem descobrimos, através do exame de ultrassom, que nossa pequenina e já amada Nina possivelmente nascerá com lábio leporino (fissura labiopalatal). Digo possivelmente porque creio que Deus é capaz de curá-la, apesar de tão pouca fé que tenho. Por isso oro para que Deus me dê mais fé e possa me usar para que seu Reino cresça e seja tão presente que ninguém poderá contestar sua existência. A cura do cego de nascença tinha o propósito de glorificar a Jesus Cristo.

Esta manhã derramei muitas lágrimas… Deus nunca nos desapontou, nem mesmo agora. Sei que isso tem seu propósito e que vai muito além da vida de cada membro de minha família. Aliás, Deus nunca me desapontará, tenho absoluta certeza disso. Chorei porque já fui confortado por vários queridos irmãos. Chorei em clamor, para que Deus me dê discernimento nas palavras e forma que quero expressar minha tristeza e alegria. Chorei porque sou impotente… Chorei porque posso contar com um maravilhoso Deus, que nos deu uma família que, apesar de ser com pessoas de corações incapazes de louvar o Senhor, ela tem sido transformada pelo poder de Deus para as boas obras. Isso inclui o carinho que temos recebidos desta divina família. Agradeço a Deus. Agradeço a vocês.

Além de compartilhar isso, preciso que orem conosco:

  • Precisamos pensar direitinho sobre o nascimento de Nina. Segunda uma opinião do médico que fez a ultrassonografia, Campinas seria melhor do que aqui;
  • Queremos ter um coração disposto a depender do Senhor, mas não queremos negligenciar o que cabe a nós buscarmos;
  • Em dezembro estaremos em Campinas. Precisaremos de sabedoria para planejar bem os próximos meses e nossos afazeres com a Juvep.

Abraços a todos. Obrigado, MUITO OBRIGADO, pelo carinho.

Que nossa filha seja instrumento de Deus para a glória do único digno de louvor, o Senhor Jesus Cristo, o caminho, a verdade e a vida.

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Dicas para amamentação de bebês com fissura labiopalatal

Por Patrícia

Fonte: Blog Fissura Lábio Palatina

Este post não é específico para crianças com síndrome de Patau

Este era o tópico que eu mais estava ansiosa em escrever, mas é o que mais me sensibliza. A grande preocupação que nos vem a mente após o diagnóstico é exatamente acerca a alimentação do bebê. Ouvi muita gente dizer que bebê com fenda não tem sucção (ouvi isso até mesmo depois do meu parto!!!!). Bom, o bebê fissurado tem o mesmo instinto de sobrevivência do que qualquer outro bebê, e se nao tiver outra síndrome associada, ele nascerá sabendo sim o que deve fazer. Porém, terá mais dificuldade, pois a abertura do palato impede o que chamamos popularmente de vácuo, ou pressão negativa. Dependendo da fissura e da paciência da mãe, o bebê consegue mamar no peito. Infelizmente é a minoria, principalmente nos casos de fissura no palato. Neste caso, existem outras opções (copinho, conta-gotas, seringa, sonda, mamadeira). Aposte na mamadeira!!!!!!!!!! o bico que é recomendado é o longo, comum, de silicone ou de latex (preferencialmente por ser muito mais macio), a gente encontra da marca Lillo. A chuquinha (aquela comunzinha mesmo, da Lillo) é a preferida pelos bebês fissurados… rss. Os dentistas recomendam mamadeira com bico ortodôntico (da marca Nuk, modelo para engrossante, número 2: tem furo maior). De fato ele é mais adequado, mas nem todos os bebês gostam do formato. A minha odiou no começo, não pegou de jeito nenhum, com o tempo aceitou, mas não conseguia mamar, mesmo após diversas tentativas. Existem bicos específicos da marca Nuk para fenda labial e fenda palatina. eu particularmente comprei um de cada, mas além de caros (por volta de R$ 18,00 cada um) minha bebê não aceitou. O indicado para fenda labial é muito curto (ruim para quem tem fenda no palato) e o indicado para fenda no palato tem um formato interessante, que fecha todo o palato, mas para recém nascido é uma judiação, é muito grande, redondão. Minha bebê pegou uma vez só este bico, depois passou a ter ânsia. Talvez, com alguma persistência, a criança aceite, mas eu reconheço que achei desproporcional e não insisti. A Medela também tem excelentes modelos de mamadeiras e bicos para necessidades especiais, geralmente indicados para prematuros, mas funcionam muito bem com fissurados. Estes são realmente caros e são pouco usados aqui no Brasil, mas as mamães americanas adooooram. Estas são algumas dicas, pegue outras com o cirurgião e com a fono e tenha várias opções quando for para a maternidade: bico bom é o que a criança aceita!!!

NA MATERNIDADE: ai, que assunto delicado…. bom, eu sugiro que você visite a maternidade onde irá ganhar seu bebê e converse com a equipe neo-natal. Pergunte qual o procedimento utilizado na alimentação de bebês fissurados. É só uma sugestão, mas como eu não fiz isso, tive algumas surpresas chatinhas, e não quero que vocês tenham também. Minha bebê foi alimentada através de sonda, sem necessidade pois ela nasceu com sucção. Para quem vai realizar a cirurgia imediatamente, talvez este procedimento nao seja tão ruim, mas se este nao for o caso, complica. Isto porque a tendência é que o bebê se descoordene se nao treinar a sucção. Conversando com algumas mamaes, geralmente colocam na sonda assimq o bebê nasce,e se não houver nenhuma intercorrência, no dia seguinte os médicos ja tentam outra forma… comigo infelizmente não foi assim, precisamos da interferência da fono para que a equipe se motivasse a treiná-la quando ela já estava com 4 dias, quando passou a ser alimentada através de mamadeira. Com 7 dias pôde receber alta e ser alimentada normalmente em casa. Por isso falei sobre conhecer os procedimentos da maternidade: talvez se eles tivessem tentado a mamadeira antes, ela teria sido liberada antes.. mas enfim… Não fui estimulada em amamentar no peito. Só comecei a produzir leite 3 dias após o parto e tirava no lactário da maternidade. Até hoje não sei se ela tomou, porque no láctário diziam que tinham enviado a ela, no berçario diziam que não tinham mandado leite materno não! Deixa pra lá.. rss Tentei em casa, com mais calma… ela conseguiu poucas vezes mamar no peito, mas a custa de muito, muito cansaço. Era muito cruel com ela e comigo, que sentia muita dor, já que eu não tinha muito leite. Então deixava dois minutinhos, só para ter o contato, e passava para a mamadeira antes que ficasse muito nervosa por nao conseguir sugar (isso de fato pode acontecer, aí a mamada fica mais complicada). Ela tomou NAN, e o pouquinho de leite materno que eu consegui tirar, ela tomou.

DICAS IMPORTANTES:
a) Além de encontrar o bico mais adequado, você precisa saber que o fissurado deve mamar sentado ou no máximo semi-sentado para não aspirar o leite e para evitar acúmulo deleite na região do ouvido, que é muito próxima do nariz (que está ligado a boca no fissurado). Não escute pessoas mal informadas e de baixo astral que falam que o perigo ronda 24 horas por dia um fissurado, que a mamada é terrivel de perigosa, etc (minha mãe ouviu isso, tadinha, e morre de medo até hoje de dar mamadeira pra minha bebê). Nao ouça mesmo!!! Estando o bebê na posição adequada, meio caminho andado. Vi amamentarem minha bebê com seringa e ela estava deitada. Na maternidade! Foi realmente terrível, prefiro nem relatar, e foi a prova disso que estou falando. Na verdade nao sou eu que estou falando, são os profissionais que orientam assim.

b) Você deverá auxiliar seu bebê na mamada, ou seja, você irá apertar levemente a mamandeira (se for flexível) ou o bico para facilitar a saída do leite, pois a mamada é muito cansativa para o bebê. Aliás não se assute ao ver seu bebê cansadinho durante ou após a mamada, isso acontece mesmo. Na dúvida, consulte seu pediatra para saber se está tudo bem com seu bebê.

c) O bico deve ser introduzido até que a parte mais “gordinha” do bico esteja na entrada da boquinha do bebê, isso vai auxiliar a sucção.
d) Observe o movimento realizado pelo bebê: ele deve sugar e engolir algumas vezes e fazer pausa.

e) Para que o bebê fique sentado, você pode apoiar a cabecinha dele no seu braço ou com a mão ou ainda sentar-se com os pés no assento onde você está (faço isso sentada na cama) e deixar o bebê recostar-se em suas coxas (ele ficará sentadinho e você com uma das mãos livres, o que é ótimo!!!). Descubra outras opções, você e seu bebê descobrirão a melhor forma de amamentar.

d) Ofereça a mamadeira em intervalos menores (2 em 2 horas, por exemplo) e não a cada 3 horas, pq o fissurado “engole” muito ar durante a mamada e se sente “satisfeito”. Depois que arrota e digere o leite ingerido, lá vem a fominha de novo…. a minha mamava de hora em hora.

e) Não tenha medo; você é mãe! o Papai do Céu te deu o dom de criar esse bebê e lhe brindará com um instinto indescritível que lhe auxiliará neste processo. Eu duvidava das minhas habilidades como mãe (eu nem sabia segurar um bebê) mas quando a peguei nos braços… tudo se consolidou!

Existe um site americano que ensina a alimentar o bebê com fissura no palato. O endereço é: http://www.cleftline.org/parents/feeding_your_baby

Se ainda houver dúvidas, tenha o amparo de um profissional, de uma enfermeira que conheça sobre a alimentação de fissurados ou de uma fono (esse foi o meu caso) que irá lhe dar todas as dicas.

O caminho da descoberta: lábio leporino e fenda palatal (parte 1)

Graças a Deus temos um bom plano médico. Nosso tempo de espera para fazer algum exame depende, praticamente, da disponibilidade do médico que o realiza.

Nina fazia 22 semanas de vida dentro da mamãe e, naquele dia, a veríamos mais uma vez, agora com o chamado “ultrassom morfológico.”

Sei que, como pai, meu sentimento pode parecer pequeno perto de uma mãe que tem o privilégio e responsabilidade de carregar uma vida dentro de si. Mas isso não me faz menos ou mais alegre na expectativa de mais uma vez, como é o meu caso, experimentar a paternidade.

Muitos planos já haviam sido criados. Tínhamos um chá de bebê marcado para cerca de um mês depois deste dia. Já tínhamos planejado passar o mês de dezembro na cidade onde moram nossos pais para as festas de final de ano e celebração do nascimento de  Cristo para nossa redenção. Já havíamos pensado na logística de tê-los ao nosso lado no período do parto, quando Nina estivesse efetivamente em nossos braços. Enfim, a alegria de termos mais uma criança no lar guiava nossos corações para as perspectivas que todo pai e mãe tem prazer em pensar.

Naquele dia então, esperamos no consultório como qualquer outro paciente. Fomos atendidos como qualquer outro paciente, mas não saímos de lá como qualquer paciente.

A consulta foi bastante detalhada. Não sei mensurar se a demora se deu devido ao médico ter notado uma fenda no palato (céu da boca) de Nina. Fato é que, à priori, ele nada nos contou. Ao final do consulta, o médico nos disse que Nina estava muito bem, mas que gostaria de ver mais “uma coisinha” e que ela, por causa de sua posição, não o deixava. Karen, a mamãe de Nina, até rebolou (literalmente) para que pudesse fazer com que Nina tirasse suas pequeninas mãos de frente da boca; mas em vão.

Foi pedido para que voltássemos duas horas depois e assim procedemos. Ficamos muito felizes com a notícia de que Nina estava bem. Todavia, quando retornamos e o médico reiniciou o exame, ele nos mostrou numa imagem 3D como era a boca de nossa filha. Apesar de ser algo “simples” para reparo, não foi assim que nosso coração reagiu.
Saímos tristes do consultório, mas conhecedores de que Deus tinha isso em Seu infinito controle. Contamos para nossos próximos, que nos consolaram. Também fui atrás de médicos que poderiam nos orientar…

O que não sabíamos, era que aproximadamente duas semanas depois deste dia, a notícia era muito pior.