Pessoas sofrem e são ajudadas diferentemente

Ajudar pessoas em luto ou em qualquer outra circunstância de sofrimento não é simples. Por exemplo, quando Nina faleceu, tanto eu quanto minha esposa sofremos, mas as nossas respostas a este sofrimento funcionavam diferentemente um do outro.

Assim também acontecia com as palavras de encorajamento. Amigos e amigas, no melhor das suas intenções, nos incentivavam a caminhar para frente e de cabeça erguida. Diversos deles, por serem irmãos em Cristo, citavam passagens bíblicas. Mas por que algumas destas passagens me ajudavam, mas não ajudavam a Karen [minha esposa]? Por que algumas destas passagens falavam ao coração dela, mas não falavam ao meu?

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Primeiro aninho de um bebê nascido prematuro

Rondando pelo Facebook, vi o vídeo abaixo no mural de uma amiga que recentemente enfrentou a mesma situação tão maravilhosamente compartilhada por Benjamin Scot, pai que fez o vídeo como presente para sua esposa, mãe do bebezinho.

Antes de eu ver o vídeo eu já sabia que choraria – isso era lógico! Foi grande a extensão da diversidade de emoções e lembranças que eu tive. Por exemplo, as nossas idas e vindas do hospital; a gostosa sensação de segurá-la e cantar para ela (“Nina Nina, Ninoca”); e especialmente a gratidão a Deus por Ele ter nos dado a oportunidade de estar com ela em casa.

Enquanto eu assistia o vídeo, desfilava por minha mente as dificuldades que meu casal de amigos recentemente enfrentou. Há menos de dez dias eu conheci a pequenina que eles geraram, cuidaram e consagraram para Deus.

Que este vídeo possa continuar a encorajar pessoas a lutar pela esperança da vida sem perder o foco nAquele que é dá o dom da vida.

Veja o vídeo abaixo. Os sorrisos da mãe e do bebê são lindos!

Vimeo Video

Parents of Severely Disabled Kids Say They Enrich Their Lives

By Jenifer Goodwin
HealthDay Reporter
Filed Under: Birth Defects / Misc. | Child Development | Computers, Internet / Misc. | Family | Genetic Disorders | Grief | Infant, Child Care | Parenting | Support Groups
Posted: Monday, July 23, 2012, 10:42 AM
 
MONDAY, July 23 (HealthDay News) — When Vanessa Hernandez’s sixth child was born, she knew right away her daughter was different.
 
Hernandez’s pediatrician wept as she told her the diagnosis. The baby had trisomy 13, a devastating chromosomal abnormality. Most children die before their first birthday and have serious mental and physical disabilities, including heart and breathing problems.
 
Hernandez’s daughter, now 19 months old, hasn’t had an easy time. She’s had seizures, has a tracheotomy to assist her with breathing and has been fed mostly through a feeding tube.
 
Despite the hurdles, Isabel is a source of great joy to her family, Hernandez said. Isabel smiles and laughs frequently, and there are no indications she is in pain. Her parents celebrate small achievements. Isabel’s five siblings love her fiercely. “She gets the most love in the house. They are very protective of her. Nobody leaves the room without giving her a hug and a kiss,” Hernandez said.
 
Though many people believe that raising child with severe birth defects would be more than they could bear, many parents of children with severe disabilities say that couldn’t be further from the truth.
 
In a new study, nearly all — 97 percent — of 332 parents of children with trisomy 13 or trisomy 18, another chromosomal abnormality that can cause similarly severe problems and shortened lifespans, described their child as “happy.” Parents also said that no matter how short their lives, their child enriched their family.
 
“Despite the fact that often these children live less than a year and they are disabled, families find they are happy children. They find joy in their children. They enrich the family, enrich the couple and the child’s life had meaning,” said study author Dr. Annie Janvier, an associate professor of pediatrics and clinical ethics at University of Montreal. “None of the parents said they regretted not terminating the pregnancy. None said the life was unworthy of living. All of the parents reported the quality of life of their child was a good quality of life.”
 

Children With Trisomy 13 And 18 Are Happy Despite Popular Beliefs

By Petra Rattue
 
Main Category: Pediatrics / Children’s Health
Also Included In: Psychology / Psychiatry
Article Date: 24 Jul 2012 – 15:00 PDT
 

Trisomies 13 and 18 are rare chromosome disorders, which are predominantly diagnosed prior to a child’s birth and sometimes after. Children with trisomy 13 or 18 generally do not survive beyond their first year of life, and those who do are severely disabled and only live a short life. When diagnosed before birth, parents often decide to have an abortion, whilst those who continue the pregnancy often have a miscarriage.

A study of parent members of a trisomy 13 or 18 children support group has now revealed that although these mostly severely disabled children only have a very short life expectancy, their families nevertheless lead an overall happy and rewarding life, contrary to the medical profession’s common gloomy predictions at the time of diagnosis.

The study, published in Pediatrics was conducted by Dr. Annie Janvier of the Sainte-Justine University Hospital Center and the University of Montreal with special collaboration of the study’s second author, Barbara Farlow, Eng, MSc who is the mother of a child who died from trisomy 13. Both experts sometimes give joint talks on the subject of trisomies 13 and 18. 

Nina em casa

A esperança que se retarda deixa o coração doente, mas o anseio satisfeito é árvore de vida. (Provérbios 13.12 NVI)

Desde que descobrimos que nossa filha nasceria com algum problema de saúde (ela tem síndrome de Patau), sabíamos que se nossa esperança não estivesse baseada em Deus, então desmoronaríamos. Nesta cartinha, um resumo dos últimos acontecimentos e da escolha em esperar nEle.

Nina saiu da mamãe quando já tinha 37 semanas e 5 dias de vida. Isso aconteceu no dia 27 de fevereiro, às 8:00hrs, tendo ela 2.080kg e 43cm. Nós já sabíamos da escolha médica em levá-la à U.T.I. após o parto. Depois de aproximadamente 72hrs, ela foi liberada para a U.C.I. (Unidade de Cuidados Intermediários). Ali ela passou mais tempo, mas já podíamos segurá-la e até alimentá-la, mesmo que pela sonda nasogástrica. Por ela não ter apresentado nenhuma instabilidade desde que nasceu, os médicos acharam por bem nós “morarmos” com ela no hospital por três dias, para também aprendermos a lidar especialmente com a forma com que temos de alimentá-la. Desde o dia 09 de março ela se encontra em casa, conosco. Posso somar a este gostoso momento dizendo que sua chegada foi exatamente no dia em que o Enzo, nosso primogênito, fazia três anos de idade. Comemoramos a chegada de Nina em casa e a manutenção de Deus na vida do Enzo com todos os membros das famílias Zambelli e Carreiro.

Temos sido imensamento consolados, ajudados e incentivados por nossos amigos. São orações, empréstimos e doações, emails e telefonemas. Ouvimos muitas frases de carinho, que entendemos sempre como bem intecionadas. Algumas vezes recebemos recados de como nossa experiência tem sido motivo para pessoas repensarem seu relacionamento com o Criador; aleluia (expressão que significa “louvado seja Deus”). Por favor, continuem nos ajudando e compartilhando conosco suas vidas através desta experiência que é de todos que crescem com ela.

Como seres humanos, fracos por natureza, nunca teríamos escolhido passar por essa experiência, mesmo de antemão conhecendo os frutos que temos colhido desta árvore. Somos gratos Àquele que escolheu por nós, especialmente porque Ele sabia que poderíamos, absolutamente que não sós, atravessar este vale que tem um final ainda mais difícil do que atravessamos até aqui.

Nina está há 13 dias fora do ventre da mamãe. Façam as contas: estatisticamente ela tinha 90% de chance para o óbito intrauterino; 90% de chance para óbito na primeira semana de vida. Nina, desde que nasceu, nunca ligou para o fato de ser sindrômica. Ela chora para comer e trocar as fraldas; ela sorri, espirra e tosse; ela pede, do seu jeito, por carinho e gosta de um colinho. É uma alegria tê-la conosco e acredito profundamente que isso é recíproco.

Ao contrário do que alguns podem pensar, não foi o fato de termos nossa esperança fundamentada em Deus o motivo pelo qual Nina está viva. Esta foi uma decisão soberana do Senhor da vida e da morte, que de antemão nos provisionou conhecer nossa amada pequenina e saber de suas dificuldades ainda no ventre.Temos nosso anseio satisfeito porque não há frustração quando as expectativas estão no Senhor, que a todo tempo age.