Gabriel e sua muito especial família na Rede Globo

Hoje, dia 08/maio/2015, o programa Bem Estar da Rede Gobo mostrou uma bela reportagem intitulada “Mãe supera dificuldade e se desdobra para cuidar do filho.”

Shirley e Manuel são os pais de Gabriel, portador da síndrome de Patau.

Somos gratos a Deus pela vida desta família, cujo exemplo nos ajuda a refletir no significado de dedicação e gratidão. Nas palavras da mamãe, Shirley:

Todos os dias antes de dormir eu agradeço a Deus por deixar ele ter vivido mais um dia. E eu peço mais um. Eu vivo literalmente um dia de cada vez.

O final da reportagem termina com uma bela canção, cuja palavra cantada ecoa em nosso coração: aleluia! (Louvado seja Deus)

>> Clique aqui para ver o vídeo.

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The Experience of Families With Children With Trisomy 13 and 18 in Social Networks

Authors
Annie Janvier, MD, PhD, Barbara Farlow, BEng, MBA, and Benjamin S. Wilfond, MD
 
Key Words
trisomy 13, trisomy 18, life-sustaining interventions, quality
 
Abstract
 
Background
Children with trisomy 13 and trisomy 18 (T13-18) have low survival rates and survivors have significant disabilities. For these reasons, interventions are generally not recommended by providers. After a diagnosis, parents may turn to support groups for additional information.
 
Methods
We surveyed parents of children with T13-18 who belong to support groups to describe their experiences and perspectives.
 
Results
A total of 503 invitations to participate were sent and 332 questionnaires were completed (87% response rate based on site visits, 67% on invitations sent) by parents about 272 children. Parents reported being told that their child was incompatible with life (87%), would live a life of suffering (57%), would be a vegetable (50%), or would ruin their family (23%). They were also told by some providers that their child might have a short meaningful life (60%), however. Thirty percent of parents requested “full” intervention as a plan of treatment. Seventynine of these children with full T13-18 are still living, with a median age of 4 years. Half reported that taking care of a disabled child is/was harder than they expected. Despite their severe disabilities, 97% of parents described their child as a happy child. Parents reported these children enriched their family and their couple irrespective of the length of their lives.
 
What’s known on this subject
Trisomy 13 and 18 are conditions with 1-year survival rates of less than 10% and have traditionally been treated with palliative care. There are increasing reports of ethical dilemmas caused by parental requests for clinical interventions.
 
What this study adds
Parents who belong to social networks report an enriching family experience and describe surviving children as happy. Many of these parents describe challenging encounters with health care providers.
 

Cartas da História (Parte 14)

Parte 14
11/03/2012 – Deus permite estarmos com Nina em casa

A esperança que se retarda deixa o coração doente, mas o anseio satisfeito é árvore de vida. (Provérbios 13.12 NVI)

 

Desde que descobrimos que nossa filha nasceria com algum problema de saúde (ela tem síndrome de Patau), sabíamos que se nossa esperança não estivesse baseada em Deus, então desmoronaríamos. Nesta cartinha, um resumo dos últimos acontecimentos e da escolha em esperar nEle.
 
Nina saiu da mamãe quando já tinha 37 semanas e 5 dias de vida. Isso aconteceu no dia 27 de fevereiro, às 8:00hrs, tendo ela 2.080kg e 43cm. Nós já sabíamos da escolha médica em levá-la à U.T.I. após o parto. Depois de aproximadamente 72hrs, ela foi liberada para a U.C.I. (Unidade de Cuidados Intermediários). Ali ela passou mais tempo, mas já podíamos segurá-la e até alimentá-la, mesmo que pela sonda nasogástrica. Por ela não ter apresentado nenhuma instabilidade desde que nasceu, os médicos acharam por bem nós “morarmos” com ela no hospital por três dias, para também aprendermos a lidar especialmente com a forma com que temos de alimentá-la. Desde o dia 09 de março ela se encontra em casa, conosco. Posso somar a este gostoso momento dizendo que sua chegada foi exatamente no dia em que o Enzo, nosso primogênito, fazia três anos de idade. Comemoramos a chegada de Nina em casa e a manutenção de Deus na vida do Enzo com todos os membros das famílias Zambelli e Carreiro.
 
Temos sido imensamente consolados, ajudados e incentivados por nossos amigos. São orações, empréstimos e doações, emails e telefonemas. Ouvimos muitas frases de carinho, que entendemos sempre como bem intecionadas. Algumas vezes recebemos recados de como nossa experiência tem sido motivo para pessoas repensarem seu relacionamento com o Criador; aleluia (expressão que significa “louvado seja Deus”). Por favor, continuem nos ajudando e compartilhando conosco suas vidas através desta experiência que é de todos que crescem com ela.
 
Como seres humanos, fracos por natureza, nunca teríamos escolhido passar por essa experiência, mesmo de antemão conhecendo os frutos que temos colhido desta árvore. Somos gratos Àquele que escolheu por nós, especialmente porque Ele sabia que poderíamos, absolutamente que não sós, atravessar este vale que tem um final ainda mais difícil do que atravessamos até aqui.
 
Nina está há 13 dias fora do ventre da mamãe. Façam as contas: estatisticamente ela tinha 90% de chance para o óbito intrauterino; 90% de chance para óbito na primeira semana de vida. Nina, desde que nasceu, nunca ligou para o fato de ser sindrômica. Ela chora para comer e trocar as fraldas; ela sorri, espirra e tosse; ela pede, do seu jeito, por carinho e gosta de um colinho. É uma alegria tê-la conosco e acredito profundamente que isso é recíproco.
 
Ao contrário do que alguns podem pensar, não foi o fato de termos nossa esperança fundamentada em Deus o motivo pelo qual Nina está viva. Esta foi uma decisão soberana do Senhor da vida e da morte, que de antemão nos provisionou conhecer nossa amada pequenina e saber de suas dificuldades ainda no ventre.Temos nosso anseio satisfeito porque não há frustração quando as expectativas estão no Senhor, que a todo tempo age.
 
Motivos de gratidão
  • Pela permissão de Deus para que pudéssemos estar junto de Nina;
  • Por cada pessoa que nos ajudou a estar valentes perante a inusitada situação;
  • Por reconhecermos que estamos crescendo com tudo isso.

 

Pedidos de oração 
  • Para que saibamos lidar com sabedoria com as situações que ainda não surgiram;
  • Para que continuemos humildemente de pé.