Quando você ouve que seu filho não é compatível com a vida

No dia 19/06/2020 eu tive a  oportunidade de compartilhar a história de nossa família com a Nina. Além disso, apresentei alguns princípios no cuidado de como aconselhar alguém passando por essa situação, além de também ter me referido a pessoas que estão neste momento de suas vidas. #aconselhamento

A gravação foi feita para um grupo no Google Meet, promovido pela Igreja Fonte de Campinas. O vídeo foi divulgado pelo canal da Igreja Fonte de Paulo Afonso.

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Cartas da História (Parte 12)

Parte 12
15/02/2012 – Um depoimento da história

Segue aqui um breve vídeos sobre a Nina, nós e Deus:

Orando ao Pai…

Testemunho escrito

Para quem não nos conhece, eu sou a Karen, este é o Zambelli. Nós moramos há dois anos em João Pessoa, trabalhando como missionários da IBCU. Temos um filho de quase três anos, o Enzo, e estamos à espera de uma menina, a Nina. Com 22 semanas de gravidez, no ultrassom morfológico, descobrimos que a Nina tem uma fenda no lábio e no palato. Alguns dias depois, ao fazermos uma ecocardiografia fetal, também foi constatado que o coração dela não é normal. Juntando estas anomalias, com o lábio leporino, e alguns outros fatores que, até então, haviam sido considerados de pouca importância, os médicos nos aconselharam a retirar um pouco do líquido amniótico para fazer um exame genético, e ver se a Nina não teria alguma doença mais grave. Fizemos o exame e, uma semana depois, recebemos o resultado: nossa bebê é portadora da Síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.

Imediatamente os médicos nos sugeriram o aborto, como sendo o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por levar adiante a gestação. Em apenas três semanas tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, o que mais nos marcou nessas semanas de espera, e tem marcado até hoje, é a maneira incrível como Deus tem nos sustentado, direcionado e alegrado.

Muitos de vocês foram instrumentos de Deus para isso. Obrigado por cada oração, palavra ou silêncio de conforto. A Palavra de Deus, também tem sido indispensável para nos ensinar e conduzir. Sem dúvida hoje nós entendemos bem melhor sobre a paz que vem de Cristo, nosso Senhor e Salvador. Muitas vezes pensamos em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradecemos, pois somos testemunhas vivas de Sua ação. Agora, inclusive, algum tempo depois, conseguimos traçar alguns porquês de nossa história. O porquê de termos conhecido determinadas pessoas, o porquê de certas coisas terem acontecido em certas datas. Tudo parte de um plano amoroso de Deus que, mesmo que nunca compreendamos por completo, estamos aprendendo a confiar.

Nosso primeiro e maior desejo é que a Nina seja totalmente curada. Mas, queremos que a vontade do Senhor seja nossa alegria e, por isso, também pedimos que seja feita a Sua vontade e não a nossa. Sabemos que Nina já fez muitos de nós conversarmos mais com o Pai. Ela também já abriu portas para nós compartilharmos do Evangelho. A previsão é que ela nasça até o início de março. Não sabemos direito o que vai acontecer, ou quanto tempo ela vai viver. O que sabemos, o que temos certeza, é que tudo está nas mãos de Deus: o mesmo Deus que planejou nossas vidas e a vida de todos vocês. Conhecemos a promessa de Jesus e sabemos que Ele nos ama, não nos abandona e pode, realmente, nos trazer felicidade acima das circunstâncias. 

Que a força e maturidade que Deus tem nos dado inspire a todos que passam por situação semelhante. A Ele toda honra e toda glória, sempre!

Transcription
In English

… I am Karen, and this is Zambelli. We’ve been living in João Pessoa for the last two years, working as missionaries for the Baptist Church of the Cidade Universitária of Campinas. We have a nearly three-year old son, Enzo, and we are now expecting the arrival of our baby daughter, Nina. On the 22nd week of pregnancy, on a morphologic ultrasound, we found out Nina had a cleft lip and palate. A few days later, when a fetal echo cardiology was performed, it was also discovered that her heart wasn’t normal. Adding these anomalies to the cleft lip, and a few other issues that until then had been considered of little importance, the doctors advised us to retrieve a bit of amniotic fluid to do a genetic test, and see if Nina would not have any further severe diseases. The test was done, and a week later we got the result: our baby was a carrier of Patau Syndrome, also known as trisomy 13, which generates heart and renal failure, plus motor and mental deficiencies, among others things. According to the experts, this is a condition which is incompatible with life.

Our doctors immediately suggested abortion, for according to them it was the more rational and less painful course, for both the baby and for us. However, as believers in the Lord’s supremacy, which has control over life and death, we opted to go ahead with the pregnancy. In just three weeks, we had to change all our plans, make quick decisions, and deal with emotions and realities that until then seemed so distant. However, what impressed us the most in all these weeks of waiting, and it continues to impress us now, is the incredible way in which God has sustained, directed and cheered us.

Many of you have been instruments of God for that. Thank you for every prayer, word of comfort or even your silence. The Word of God has also been essential in teaching and leading us. Without a doubt, today we have a much better understanding of the peace that comes from Christ, our Lord and Savior. We often imagine how much more difficult it must be for someone to go through a similar situation without the power, grace, and the mercy of God. These are the moments we are most thankful, because we are living witnesses of His cause. Even now, some time later, we can see some of the reasoning behind our story. The purpose why we have met some people, why certain things have happened in certain dates. It’s all a part of one of God’s loving plans, and even if we never fully understand it, we are learning to fully trust it.

Our first and greatest desire is for Nina to be fully healed. But we would like the Lord’s will to be our joy, and therefore that His will be done, and not necessarily ours. We know that Nina has made many of us to talk more with the Father. She has also opened doors for us to share the Gospel with others. The estimation is that she is to be born by the beginning of March. We do not know for sure what will happen, or how long she will live. What we know, what we are sure of, is that everything is in God’s hands: the same God that planned our lives and the lives of all of you. We know the promise of Jesus and know that He loves us, and will not abandon us, and that He can really bring us happiness above all circumstances.

Depoimento: Alegria em Deus numa história de síndrome de Patau

Ontem, dia 27/02/2012, Nina teria completado um ano se ainda estivesse conosco. O vídeo abaixo é um depoimento especialmente gravado para alcançar a multidão de pessoas que orou e ainda ora por nós sobre a história que, junto com Deus, passamos ao lado de Nina. Obrigado a todos, conhecidos e desconhecidos, que conversaram com o Criador. Somos gratos pelo carinho e amor que ainda nos consola.

Depoimento escrito:

2012 foi possivelmente o ano mais difícil e singular de nossas vidas, da minha vida, da vida de Karen, minha esposa. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau – a trissomia do cromossomo 13.
 
Descobrimos em João Pessoa. Mudamo-nos de lá para Campinas por duas maiores razões. A primeira, porque fomos alertados por alguns médicos em João Pessoa que ali não havia a estrutura que nossa filha talvez precisasse quando nascesse. Nina tinha tanto uma comunicação inter ventricular, quanto inter atrial, e uma cirurgia cardíaca pós-natal de urgência talvez fosse necessária. A segunda razão, mais importante ainda, é que queríamos estar próximos das pessoas que mais tempo já havia passado conosco, em especial, nossos pais. Conhecíamos a severidade da síndrome e não faltava espaço para sermos ajudados; precisávamos disso.
 
Antes de Nina sair da barriga da mamãe, testemunhamos do consolo e amor de Deus. Muitos amigos e irmãos em Cristo, tomando parte da situação, oraram por nós. Somos gratos a Deus e a cada um de vocês que dedicaram tempo para conversar com o Criador. Não temos dúvida, apesar de não conseguirmos mensurar, o quão importante foi cada oração dirigida a Deus em prol de nossa filha, nossa família, nosso ministério, e muito mais.

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