Descoberta

Cartas da História (Parte 6)

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Parte 6
23/11/2011 – Confirmação da síndrome de Patau

Queridos irmãos,

em primeiro lugar, muito obrigado por todos vocês que têm conversado com nosso Deus sobre nossa atual situação. Obrigado mesmo! Temos tido muita tranquilidade e acreditamos que isso também é resultado de seus pedidos.

Acabamos de receber o recado do médico que tem cuidado de nosso caso. Nina foi diagnosticada com trissomia do cromossomo 13, conhecida como síndrome de Patau.

Ainda não sabemos exatamente como proceder, mas o médico tão solicitamente falará conosco ainda hoje.

Meu intuito em avisá-los tão prontamente é para que, por favor, continuem a interceder por isso. A notícia sem dúvida é triste, mas não deixamos de reconhecer a soberania de Deus em tudo isso.

Abraços.

Cartas da História (Parte 5)

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Parte 5
18/11/2011 – Solicitado a amniocentese.

Queridos,

é com muito carinho que lhes escrevo. Sei que temos sido imensamente abençoados através de suas orações – MUITO OBRIGADO!

Quero também que saibam que eu e Karen estamos muito bem, com muita paz. Pessoalmente, posso afirmar que sobrenaturalmente, nunca senti tamanha paz em toda minha vida. Louvado seja Deus por isso.

Hoje conversamos com um dos médicos e já quis lhes informar pelo menos parte do que sabemos. Sigam meu raciocínio: Nina tem lábio leporino, fenda palatal bilateral, ventrículo direito de tamanho elevado (sugere coarctação da aorta), veia cava superior acessória e um aparente retardo no crescimento. Estes são marcadores de algumas síndromes. Dentre elas, as mais possíveis são trissomia no cromossomo 13 (Patau) ou trissomia no 18 (Edwards). Em seguida, a possibilidade de Turner (monossomia do X). Se todas essas forem descartadas, segundo o médico é a maior probabilidade, então é possível que Nina tenha “somente” um problema cardíaco, passível de cirurgia pós natal. Claro, além dos cuidados referentes ao palato e lábio.

Espero que ainda estejam seguindo o raciocínio, porque o principal vem agora: o que acompanha Nina antes mesmo dela existir é um Deus capaz de criar tudo o que existe. Um Deus que, apesar de grande e santo, quer se relacionar com os pequenos e pecadores que Ele mesmo fez. Ademais, fez à imagem e semelhança dEle mesmo! Somos convictos que Ele nunca tirou os olhos de nós.

Segunda-feira faremos uma punção para retirada de líquido amniótico para avaliação genética. Este exame detectará se Nina tem qualquer uma dessas síndromes. Oramos, porque é nossa vontade, que ela não tenha nada disso. Peço que juntem-se a nós em oração mais uma vez, por favor. Sabemos e reconhecemos que Deus é soberano e fará conforme desejar. Oramos para que, até o final, sejamos fiéis a Ele.

Gostaria de agradecer a cada um que tem orado por nós, mas isso vai além dos meu contatos – “obrigado Senhor.” Sei que há vários de vocês que não nos enviaram mensagem alguma porque não sabiam o que dizer. Fiquem tranquilos, porque estamos tranquilos, na dependência de quem devemos estar.

Dia 01/12 estaremos em Campinas-SP. Temos tido excelente suporte de nossos irmãos aqui na Paraíba – “obrigado!”. Em breve teremos fisicamente suporte de nossos irmãos em São Paulo.

Por causa dEle.

Cartas da História (Parte 4)

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Parte 4
14/11/2011 – A segunda descoberta

Queridos amigos/irmãos,

Antes de qualquer coisa, MUITO obrigado a cada um de vocês que conversou com Deus sobre a situação que temos passado. Sabemos que há muitas situações que julgamos serem insuportáveis para pessoas como nós… Sabemos que Deus não nos faria passar por situações que realmente não aguentaríamos. No entanto, as notícias que tenho para lhes dizer não são boas de nossa ótica.

Hoje de manhã a Nina passou por mais um exame: Ecocardiograma fetal; acho que este era o nome. A médica, especialista no assunto, visualizou o ventrículo direito do coração de Nina numa proporção muito maior que o normal. Isso sugere algumas coisas que somente serão possíveis de se ter certeza com o acompanhamento do quadro e mais exames. Um deles genético. Segundo a médica, a pior situação que este quadro indica é a síndrome de turner, que atinge somente o gênero feminino.

Obviamente que mais uma vez ficamos tristes e choramos. Pedimos perdão a Deus por algumas negligências e clamamos por sua misericórdia nesta situação. Espero que em toda esta situação nós sejamos fiéis – esta é uma das minhas orações.

Por favor, ore. Que o nome de Jesus Cristo seja exaltado, sempre! Que nós sejamos feitos pequenos… Contamos com vocês, precisamos de vocês!

Na graça do Criador.

Cartas da História (Parte 3)

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Parte 3
10/11/2011 – A primeira descoberta

Olá,
é sempre muito gostoso enviar notícias alegres, mas sei que posso igualmente contar com vocês quando nossos corações estão partidos.

“Ao passar, Jesus viu um cego de nascença. Seus discípulos lhe perguntaram: “Mestre, quem pecou: este homem ou seus pais, para que ele nascesse cego?” Disse Jesus: “Nem ele nem seus pais pecaram, mas isto aconteceu para que a obra de Deus se manifestasse na vida dele.” (Jo 9.1-3)


Ontem descobrimos, através do exame de ultrassom, que nossa pequenina e já amada Nina possivelmente nascerá com lábio leporino (fissura labiopalatal). Digo possivelmente porque creio que Deus é capaz de curá-la, apesar de tão pouca fé que tenho. Por isso oro para que Deus me dê mais fé e possa me usar para que seu Reino cresça e seja tão presente que ninguém poderá contestar sua existência. A cura do cego de nascença tinha o propósito de glorificar a Jesus Cristo.

Esta manhã derramei muitas lágrimas… Deus nunca nos desapontou, nem mesmo agora. Sei que isso tem seu propósito e que vai muito além da vida de cada membro de minha família. Aliás, Deus nunca me desapontará, tenho absoluta certeza disso. Chorei porque já fui confortado por vários queridos irmãos. Chorei em clamor, para que Deus me dê discernimento nas palavras e forma que quero expressar minha tristeza e alegria. Chorei porque sou impotente… Chorei porque posso contar com um maravilhoso Deus, que nos deu uma família que, apesar de ser com pessoas de corações incapazes de louvar o Senhor, ela tem sido transformada pelo poder de Deus para as boas obras. Isso inclui o carinho que temos recebidos desta divina família. Agradeço a Deus. Agradeço a vocês.

Além de compartilhar isso, preciso que orem conosco:

  • Precisamos pensar direitinho sobre o nascimento de Nina. Segunda uma opinião do médico que fez a ultrassonografia, Campinas seria melhor do que aqui;
  • Queremos ter um coração disposto a depender do Senhor, mas não queremos negligenciar o que cabe a nós buscarmos;
  • Em dezembro estaremos em Campinas. Precisaremos de sabedoria para planejar bem os próximos meses e nossos afazeres com a Juvep.

Abraços a todos. Obrigado, MUITO OBRIGADO, pelo carinho.

Que nossa filha seja instrumento de Deus para a glória do único digno de louvor, o Senhor Jesus Cristo, o caminho, a verdade e a vida.

O caminho da descoberta: trissomia do cromossomo 13 (parte 3)

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Clique aqui para ler a parte 1

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Depois de termos o diagnóstico do lábio leporino e a fenda palatina, mais o problema cardíaco, foi nos sugerido que fizéssemos o exame genético (cariótipo). Estudei razoavelmente sobre como isso aconteceria e optamos pela amniocentese.

Confesso que fiquei assustado pela minha esposa, bem como pela Nina, quando vi o tamanho da agulha que seria aplicada para a retirada de uma pequena quantidade do líquido amniótico. Nina tinha 24 semanas de vida e eu conhecia a estatística do risco para aquele exame; cerca de 1%. Graças a Deus tudo ocorreu muito bem, exceto pela minha pressão ter baixado relativamente no momento do exame – fiquei pálido – motivo de risos até hoje para minha amada esposa.

Enviamos o conteúdo para um laboratório internacionalmente renomado, em Belo Horizonte. O resultado molecular saiu em cerca de 30 horas: Nina tinha síndrome de Patau. Foi o próprio médico que fez a retirada do líquido amniótico que nos contou pelo telefone, após eu muito insistir na informação. À priori, ele somente me disse que gostaria de conversar pessoalmente conosco ainda aquela noite.

Fomos até seu consultório e posso afirmar que a conversa foi boa, apesar de, numa parte dela, ser sobre uma opção que não acreditamos ser cabível a nós a consideração: o aborto (falarei sobre isso num post exclusivo). Ele explicou as possíveis características de alguém portador desta síndrome. Explicou que isso não aconteceu por causa de minha disposição genética ou de minha esposa, apesar de hoje eu saber que existe a raríssima possibilidade disso acontecer; não foi o nosso caso. Explicou que, agora que já se sabia com mais precisão do problema de Nina, a direção para seguir em frente (ou não) era mais estreita.

Choramos especialmente antes da conversa pessoal com o médico. Mas choramos depois também. Logo que soubemos do estado de seu pequenino coração, uma semana antes, já havíamos especulado ela possuir alguma síndrome. Particularmente, eu estudei algumas delas antes mesmo do resultado molecular. Alguns de meus queridos amigos entenderam isso como ansiedade. Posso lhes dizer com segurança que não foi isso, mas para poder estar melhor informado para responder algumas questões à minha esposa, bem como ter noção da possível conversa que eu teria com o médico caso a síndrome fosse diagnosticada.

Um pouco acima eu disse que sabemos que o problema que Nina tem não foi gerado por causa de nossos genes. Isso aconteceu, no seu caso, como na maioria dos bebês nesta condição, por causa de uma mal formação no início de sua vida. Sabemos disso porque a trissomia que ela tem é livre e não moisaica. Em grosseiras palavras, Nina produz todas as células com deficiência. Esta informação obtivemos cerca de 15 dias depois da amniocentese, com o resultado do cariótipo.

Enfim, depois de tudo isso ouvir e saber, decidimos, junto com vários amigos, irmãos na fé e colegas médicos, passar o ano de 2012 em Campinas-SP, onde moram nossos familiares. Esta foi uma excelente decisão, apoiada por todos os nossos queridos. Agradecemos a Deus por termos o privilégio de poder fazer isso.