O caminho da descoberta: a cardiopatia (Parte 2)

Clique aqui para ler a parte 1

Mais ou menos uma semana depois de nós termos descobertos sobre a fenda palatal e o lábio leporino de Nina, nós voltamos para um novo exame: ecocardiograma fetal.

Estávamos na mão de uma médica nacionalmente conhecida por sua habilidade neste exame, Dra. Lilian Lemos, cardiologista infantil da USP. Aliás, já enxergamos com facilidade a provisão de Deus em nos proporcionar excelentes médicos para cuidar de Karen e Nina. Já que estou falando de bons médicos, outro  muito elogiado por outros colegas de profissão, depois de visto seus diagnósticos, foi o Dr. Eduardo Borges da Fonseca, com especialização em obstetrícia e medicina fetal, que minuciosamente observou os detalhes de cada ultrassom que fizemos. Foi através dele que conseguimos um exame com a Dra. Lilian, que foi contratada para estar em João Pessoa uma vez por mês para realização deste importante exame.

Bem, voltando ao exame, Dra. Lilian, bastante silenciosa durante o exame, concluiu que Nina tinha o ventrículo direito (VD) um pouco maior do que o ventrículo esquerdo (VE). Segundo ela, isso sugere uma coarctação da aorta (note bem palavra destacada), que em simples palavras é um estreitamento da primeira artéria que leva sangue oxigenado para todo o resto do corpo. A coarctação da aorta somente pode ser efetivamente diagnosticada após o parto. Por sua vez, a associação desta cardiopatia com o problema no lábio e palato de Nina, sugere a possibilidade de haver alguma síndrome.

Quando soubemos disso, ficamos ainda mais tristes. Pensamos: “como era pequeno o problema na boca de Nina, quando ao lado de uma síndrome.” A partir deste momento, nossos planos já eram outros. Possivelmente, o melhor lugar para que Nina saísse de Karen fosse em São Paulo, devido à possibilidade da exigência de uma cirurgia cardíaca. Mas a história não acabou na cardiopatia…

Clique aqui para ler um bom artigo sobre a importância de um exame como o ecocardiograma fetal.

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O caminho da descoberta: lábio leporino e fenda palatal (parte 1)

Graças a Deus temos um bom plano médico. Nosso tempo de espera para fazer algum exame depende, praticamente, da disponibilidade do médico que o realiza.

Nina fazia 22 semanas de vida dentro da mamãe e, naquele dia, a veríamos mais uma vez, agora com o chamado “ultrassom morfológico.”

Sei que, como pai, meu sentimento pode parecer pequeno perto de uma mãe que tem o privilégio e responsabilidade de carregar uma vida dentro de si. Mas isso não me faz menos ou mais alegre na expectativa de mais uma vez, como é o meu caso, experimentar a paternidade.

Muitos planos já haviam sido criados. Tínhamos um chá de bebê marcado para cerca de um mês depois deste dia. Já tínhamos planejado passar o mês de dezembro na cidade onde moram nossos pais para as festas de final de ano e celebração do nascimento de  Cristo para nossa redenção. Já havíamos pensado na logística de tê-los ao nosso lado no período do parto, quando Nina estivesse efetivamente em nossos braços. Enfim, a alegria de termos mais uma criança no lar guiava nossos corações para as perspectivas que todo pai e mãe tem prazer em pensar.

Naquele dia então, esperamos no consultório como qualquer outro paciente. Fomos atendidos como qualquer outro paciente, mas não saímos de lá como qualquer paciente.

A consulta foi bastante detalhada. Não sei mensurar se a demora se deu devido ao médico ter notado uma fenda no palato (céu da boca) de Nina. Fato é que, à priori, ele nada nos contou. Ao final do consulta, o médico nos disse que Nina estava muito bem, mas que gostaria de ver mais “uma coisinha” e que ela, por causa de sua posição, não o deixava. Karen, a mamãe de Nina, até rebolou (literalmente) para que pudesse fazer com que Nina tirasse suas pequeninas mãos de frente da boca; mas em vão.

Foi pedido para que voltássemos duas horas depois e assim procedemos. Ficamos muito felizes com a notícia de que Nina estava bem. Todavia, quando retornamos e o médico reiniciou o exame, ele nos mostrou numa imagem 3D como era a boca de nossa filha. Apesar de ser algo “simples” para reparo, não foi assim que nosso coração reagiu.
Saímos tristes do consultório, mas conhecedores de que Deus tinha isso em Seu infinito controle. Contamos para nossos próximos, que nos consolaram. Também fui atrás de médicos que poderiam nos orientar…

O que não sabíamos, era que aproximadamente duas semanas depois deste dia, a notícia era muito pior.

O resumo da descoberta

Ontem foi Natal, dia de alegria no seio de muitas famílias. Assim também foi na nossa, contrariando a expectativa de muitos que já sabem do problema que nos acompanha: gestação de uma criança com síndrome de Patau, uma trissomia do cromossomo 13.

Nina é nossa segunda filha. Ela tem 28 semanas de vida e já é muito amada por nós: eu, seu pai; Karen, sua mãe; Enzo seu irmão de 2 anos e 9 meses. Dizer que ela tem 28 semanas de vida não significa que ela já possa ser literalmente abraçada pelo papai. Ela ainda está na barriga da mamãe, mas sim, seguramente viva e indubitavelmente nossa filha – como sempre a tratamos.

Faz pouco mais de um mês que a trissomia foi confirmada. Quando fizemos o ultrassom morfológico, exatamente em sua 22a semana de vida, descobrimos que Nina tinha lábio leporino e fenda palatal. Tais informações nos deixaram muito tristes, mas com o tempo e a evolução no conhecimento do problema, estas se tornaram coisas bem pequenas. Com 23 semanas, Nina foi diagnosticada por uma reconhecida e renomada médica com problemas cardíacos. Ela tinha o ventrículo direito maior que o normal; talvez o ventrículo esquerdo menor que o normal. Fato é que os ventrículos não estavam anatomicamente perfeitos. Tal condição cardiopática associada a fenda palatal e o lábio leporino, sugeria algumas síndromes.

Foi então que fizemos a coleta de líquido amniótico e encaminhamos para um laboratório de genética em Belo Horizonte-MG. Dois dias depois tivemos a resposta do exame molecular da avaliação da amostra: Síndrome de Patau.

Depois de cada descoberta, derramávamos lágrimas. Eu chorava mais fora de casa, pois queria ter um ombro disposto para a Karen se consolar. Sabíamos com quem conversar neste momento: falamos com Deus, pedindo por um milagre, mas também o bendizíamos pelo privilégio do aprendizado, que ainda não acabou.

Meu propósito com este blog é descrever o processo que já passou, tenho passado e ainda passarei, tendo uma filha diagnosticada com síndrome de Patau. Espero que ao final, pessoas que tiverem acesso a estas palavras, sintam-se mais fortalecidas; não por causa do que eu escrevi, mas porque eu deixei a certeza de onde é possível buscar o verdadeiro consolo.