O resumo da descoberta

Ontem foi Natal, dia de alegria no seio de muitas famílias. Assim também foi na nossa, contrariando a expectativa de muitos que já sabem do problema que nos acompanha: gestação de uma criança com síndrome de Patau, uma trissomia do cromossomo 13.

Nina é nossa segunda filha. Ela tem 28 semanas de vida e já é muito amada por nós: eu, seu pai; Karen, sua mãe; Enzo seu irmão de 2 anos e 9 meses. Dizer que ela tem 28 semanas de vida não significa que ela já possa ser literalmente abraçada pelo papai. Ela ainda está na barriga da mamãe, mas sim, seguramente viva e indubitavelmente nossa filha – como sempre a tratamos.

Faz pouco mais de um mês que a trissomia foi confirmada. Quando fizemos o ultrassom morfológico, exatamente em sua 22a semana de vida, descobrimos que Nina tinha lábio leporino e fenda palatal. Tais informações nos deixaram muito tristes, mas com o tempo e a evolução no conhecimento do problema, estas se tornaram coisas bem pequenas. Com 23 semanas, Nina foi diagnosticada por uma reconhecida e renomada médica com problemas cardíacos. Ela tinha o ventrículo direito maior que o normal; talvez o ventrículo esquerdo menor que o normal. Fato é que os ventrículos não estavam anatomicamente perfeitos. Tal condição cardiopática associada a fenda palatal e o lábio leporino, sugeria algumas síndromes.

Foi então que fizemos a coleta de líquido amniótico e encaminhamos para um laboratório de genética em Belo Horizonte-MG. Dois dias depois tivemos a resposta do exame molecular da avaliação da amostra: Síndrome de Patau.

Depois de cada descoberta, derramávamos lágrimas. Eu chorava mais fora de casa, pois queria ter um ombro disposto para a Karen se consolar. Sabíamos com quem conversar neste momento: falamos com Deus, pedindo por um milagre, mas também o bendizíamos pelo privilégio do aprendizado, que ainda não acabou.

Meu propósito com este blog é descrever o processo que já passou, tenho passado e ainda passarei, tendo uma filha diagnosticada com síndrome de Patau. Espero que ao final, pessoas que tiverem acesso a estas palavras, sintam-se mais fortalecidas; não por causa do que eu escrevi, mas porque eu deixei a certeza de onde é possível buscar o verdadeiro consolo.

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