Quando você ouve que seu filho não é compatível com a vida

No dia 19/06/2020 eu tive a  oportunidade de compartilhar a história de nossa família com a Nina. Além disso, apresentei alguns princípios no cuidado de como aconselhar alguém passando por essa situação, além de também ter me referido a pessoas que estão neste momento de suas vidas. #aconselhamento

A gravação foi feita para um grupo no Google Meet, promovido pela Igreja Fonte de Campinas. O vídeo foi divulgado pelo canal da Igreja Fonte de Paulo Afonso.

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Depoimento da mamãe de Nina para comunidade amiga

Por Karen Zambelli
Mamãe de Nina

O depoimento abaixo foi enviado para Mães Cristãs.

Então, filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo! (José Saramago)

Li essas fortes palavras pela primeira vez alguns dias antes de minha filha caçula falecer e, até hoje, elas me vêm constantemente à mente, como um lembrete de que tudo o que temos, inclusive nossos filhos, pertencem a Deus. A nós, como pais, cabe darmos o nosso melhor, amando-os e educando-os para que se tornem servos de Deus.

Mas vamos começar do começo. Meu nome é Karen, tenho trinta anos e sou casada há quase 8 anos. Tenho um filho de 4 anos, o Enzo, e uma filha, a Nina, a qual o Senhor já levou para si.

2012 foi, sem dúvida, o ano mais difícil e singular de minha vida. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando eu e meu marido soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.

Assim que descobrimos o diagnóstico de Nina, com 24 semanas de gestação, os médicos nos sugeriram o aborto. Afirmaram que este seria o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê, uma vez que essa síndrome é considerada incompatível com a vida e que, na grande maioria dos casos, os bebês perdem a vida antes do fim da gestação. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por seguir em frente – a melhor decisão que podíamos tomar!

Nina nasceu, linda e bem, no dia 27 de fevereiro de 2012, e veio a falecer 28 dias depois. Nunca imaginei que algo assim aconteceria um dia comigo. Mas também, nunca imaginei quanta coisa o Senhor poderia fazer em tão pouco tempo, por nós, e através de nós. Em muito pouco tempo tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas, viver com interrogações e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, a cada passo, sentíamos claramente o cuidado, a direção e o sustento que vinham graciosamente de Deus. Foram preciosos os dias que tivemos com nossa pequena Nina, e eu poderia passar horas contando como a mão de nosso Pai estava em cada detalhe. Um desses momentos inesquecíveis foi quando recebemos a notícia de que poderíamos levar Nina para casa e reunir toda a família pela primeira vez: era o dia do aniversário de três anos do nosso filho, Enzo. Foi uma comemoração dupla e inigualável!

Como mãe, não há um dia sequer em que eu não me lembre da minha querida Nina. Sinto saudades dos momentos que passei com ela, e também de tudo aquilo que não deu tempo de viver ao seu lado. Viverei para sempre com a grande marca que minha pequenina deixou em nossas vidas. Porém, sei que sua história ainda não acabou, e se eu conto para vocês, é para que vocês também, como mães, tenham certeza da esperança que há em Deus, que em nenhum detalhe tira os olhos de nós. Muitas vezes penso em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradeço por ser testemunha viva de Sua ação. Sem dúvida hoje entendo bem melhor sobre a paz e a alegria que vêm do Senhor, e espero, honestamente, que a força e maturidade que Deus tem dado a mim e minha família, possa inspirar a todos que passam por situação semelhante.

A Ele toda honra e toda glória, sempre!

Nathalia e Erick: nossa história com Lucas

Por ter compartilhado de nossa história com Nina, diversas pessoas entraram em contato comigo (T. Zambelli). Todas elas estavam extremamente envolvidas com alguém diagnosticado com síndrome de Patau. A maioria foi mães. A história abaixo é um depoimento de Nathalia e Erick, por quem pude orar quando me contaram da situação que passavam com Lucas, ainda no ventre.
Em 2012 fomos agraciados em poder gerar nosso Lucas Emanuel, um bebe tão amado, tão desejado e tão sonhado.
 
Com cinco meses de gestação vimos fizemos um exame com ultrassom (o exame morfológico) e descobrimos que Lucas tinha fenda labial e possivelmente palatal. Eu tinha artéria umbilical única.  Foi uma surpresa, um susto, repetimos o exame e o mesmo coisa foi detectado. Os médicos então decidiram “investigar” para ver se nada mais grava estava acontecendo. Depois de muito pensar, decidi me submeter a aminiocentese. Com muita espera, um mês de muita ansiedade, oração e otimismo, pois Lucas tinha tudo anatomicamente normal (coração, cérebro, sistema nervoso, todos os órgãos aparentemente normais), o resultado chegou: nosso filho era portador da síndrome de Patau.
 
Lembro-me bem deste dia: chorei, desabei, achei que não iria suportar. A medicina não nos dava esperança e os médicos eram frios. Sentir seu bebê mexer, cantar pra ele sem saber por quanto tempo estarão juntos, ou sem saber o que Deus estava reservando era cruel.
 
Um dia depois de sabermos o resultado, tínhamos que decidir o que iríamos fazer. Decidimos andar por fé e por amor ao nosso pequeno. Pintamos o quartinho, compramos suas roupinhas, fizemos chá de bebê e ensaio fotográfico. Curtimos a gravidez, cada dia do nosso príncipe na barriga. Somos muito felizes em ter tomado essa decisão. Nós, familiares e amigos próximos oramos MUITO, jejuamos, louvamos; sabíamos que Deus estava no controle de tudo. Nosso desejo era ver Lucas curado, surpreendendo a medicina, mais a nossa oração também era para que Deus fizesse aquilo que apraz Seu coração.