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Quando você ouve que seu filho não é compatível com a vida

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No dia 19/06/2020 eu tive a  oportunidade de compartilhar a história de nossa família com a Nina. Além disso, apresentei alguns princípios no cuidado de como aconselhar alguém passando por essa situação, além de também ter me referido a pessoas que estão neste momento de suas vidas. #aconselhamento

A gravação foi feita para um grupo no Google Meet, promovido pela Igreja Fonte de Campinas. O vídeo foi divulgado pelo canal da Igreja Fonte de Paulo Afonso.

Caso o player acima não funcione, clique neste link.

Para outros vídeos neste blog, clique aqui.

Vamos falar sobre o luto?

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Compartilho o vídeo abaixo com algumas motivações:

  • Lembrar às pessoas que a morte, apesar de certa, ela é muitas vezes inesperada.
  • Apesar de ser uma experiência que atinge todos os seres humanos, as pessoas fogem de saber sobre a morte.
  • O vídeo talvez ajude alguns que queiram ajudar outros no processo de luto. Talvez os ajude a evitar palavras desnecessárias ou insensíveis.
  • Simpatizar-se com alguns sentimentos e perceber que o luto é vivenciado e processado individualmente.
  • Notar que pessoas falam sobre este assunto baseadas em diferentes cosmovisões.
  • Etc.

Gabriel e sua muito especial família na Rede Globo

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Hoje, dia 08/maio/2015, o programa Bem Estar da Rede Gobo mostrou uma bela reportagem intitulada “Mãe supera dificuldade e se desdobra para cuidar do filho.”

Shirley e Manuel são os pais de Gabriel, portador da síndrome de Patau.

Somos gratos a Deus pela vida desta família, cujo exemplo nos ajuda a refletir no significado de dedicação e gratidão. Nas palavras da mamãe, Shirley:

Todos os dias antes de dormir eu agradeço a Deus por deixar ele ter vivido mais um dia. E eu peço mais um. Eu vivo literalmente um dia de cada vez.

O final da reportagem termina com uma bela canção, cuja palavra cantada ecoa em nosso coração: aleluia! (Louvado seja Deus)

>> Clique aqui para ver o vídeo.

Krissi Hope celebra seu aniversário de dois anos!

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Krissi Hope nasceu com a rara condição sindrômica chamada de Patau (Trissomia do Cromossomo 13). Bebês nascidos nessa condição são rotulados como “incompatíveis com a vida.” Muitos médicos encorajariam o aborto. Eles também não querem intervenções para a manutenção da vida depois deles deixarem o útero. Muitos pais precisam lutar para dar aos seus bebês o que eles merecem. A maioria dos bebês falecem nos primeiros dias. Apenas 7% completa um ano de idade. Krissi está, neste vídeo, celebrando seu segundo ano de idade. Bebês com Trissomia do Cromossomo 13 NÃO são incompatíveis com a vida. (Parafraseado do Youtube, onde este vídeo foi encontrado.)

Eu, Thiago Zambelli, agradeço ao pais da Krissi Hope pelo exemplo de dedicação e amor.

A vívida experiência pela oportunidade da vida

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A vídeo abaixo (em inglês) mostra de uma forma bastante vívida as emoções que envolvem a descoberta de um filho com síndrome de Patau.

Transcrevo (e traduzo) uma frase da mãe que me chamou a atenção:

Eu estou com medo de dizer adeus, mas eu não consigo imaginar como seria se não tivesse essa oportunidade, de conhecê-lo e… Amá-lo.

Clique aqui para vê-lo no Facebook com legendas em português.

Semelhantemente, a oportunidade que Deus nos deu de viver com Nina em casa nos trouxe muitas lições, além de uma alegria indescritível. Foi um presente de Deus tê-la em casa conosco, conhecê-la e amá-la.