Histórias que edificam

Desde que iniciei o site Nina Minha Filha, foram vários os recados que eu recebi. Em geral eles foram de mães que compartilham de uma história muito semelhante a nossa. Todas elas descrevem algo com base no tema “síndrome;” a maior parte Patau (T13), uma pequena parte Edwards (T18). Algumas destas mães têm notoriamente sua esperança em Deus, outras, entretanto, buscam conhecê-lO no instante que percebem enfrentar o que eu já chamei (e ainda considero) de momento mais difícil de minha vida.

Ouvir e ler tantos depoimentos ratifica o que eu acreditava: nossa história não era nenhuma novidade debaixo do sol. Ao mesmo tempo que eu me entristeço em pensar que com grande frequência pais recebem a notícias que seu rebento é portador de uma síndrome, seja qual for ela, conforto-me em pensar que existem pessoas que podem ajudar seu próximo através de suas histórias, especialmente quando compartilham de seus sentimentos mais profundos com sabedoria, amor e graça.

Compartilhar histórias, saber contá-las e ouvi-las, é uma das formas de Deus nos edificar. Quando Karen e eu soubemos que Nina era portadora da Trissomia do cromossomo 13, encontramos algumas pessoas maduras que já tinham passado por uma situação semelhante. Crescemos muito em conhecimento e nos sentimos mais consolados à medida que percebíamos o agir de Deus em cada um dos casos ouvidos.

Triste pela demora, mas contente pela descoberta, desculpei-me hoje para cada pessoa que me escreveu no Facebook e sua mensagem estava na caixa “outros.” Não sabia de sua existência. Parece-me que lá são enviadas as mensagens de pessoas que não são minhas amigas nesta rede social. Bem, espero que o ditado “antes tarde do que nunca” seja suficiente. Mais uma vez, perdoem-me vocês que eu não escrevi anteriormente. Foi este acontecimento que me motivou a escrever este post.

Algumas mensagens

Mais do que ficar contente por eu ser algum tipo de referência para as pessoas esclarecerem seus questionamentos sobre a patologia, sou extremamente alegre por poder anunciar a certa esperança em Jesus Cristo. É com isto em mente que transcrevo as mensagens que estavam em meu Facebook, mantendo os autores em sigilo:

Olá vi seu video na internet fiquei muito emocionada pois tenho uma filha portadora dessa sindrome hoje ela tem 5 anos e o nosso maior presente de Deus e como está sua Nina se quiser me adcionar para trocar esperiencia e testemunho desse Deus maravilhos pois a minha A. é uma grande milagre e promessa de Deus. Abraço. (A.M.M.)

Boa tarde irmãos!!
Pesquizando sobre Síndrome de Patau encontrei o lindo testemunho de vocês,também sou evangélica da igreja de nova vida em Nova Iguaçu no Rio de Janeiro, temos um menino e tivemos uma filha com esta Sindrome,faz dois meses que ela faleceu,nasceu com 26 semanas e viveu 9 dias na UTI. Hoje sabemos o que é realmente desfrutar da paz de Deus,e viver com alegria e felicidade independente de qualquer situação,Deus não nos abondona em nenhum momento e temos experimentado o cuidado de Deus em todas as situações, assim como os irmão descreveram e exatamente, como Deus tem nos sustentado. Tenho certeza que o testemunho dos irmãos está alcançando muitas vidas e que Deus já está sendo glorificado. Deus os abençoe grandemente!! Abçs. (E.S.)

Tiago sou a t. de campinas vi o videio no youtube,eu também tive uma filha com o mesmo problema,quando eu vi a historia,igualzinho a minha,a minha filha faleceu com 3 meses de vida,deus da muita força pra nos,fica com deus,gostaria de conversar um dia com voceis, viu? (T.C.)

Olá Thiago, vi o vídeo de vocês e queria muito ter contato com vocês, adicionei a sua esposa, sei que não nos conhecemos, mas passamos pela mesma situação em 2012, minha linda I. também tinha síndrome de Patau e queria poder conversar com vocês a respeito, dando-nos força, esclarecendo dúvidas, se puderem aceitar meu convite ficarei muito grata! Deus os abençoe! (G.S.)

Bom Dia Thiago.. Deus tem usado grandemente minha Vida pelo seu Blog e pelos testemunhos.. Estou passando por isso tbm.. Descobri a 2 semanas que Meu Pequeno M. tem Provavelmente Sindrome de patau.. Devido as Malformações estou esperando o resultado pra comprovar se é ou não Patau.. Sou da igreja quadrangular e eu e meu esposo estávamos Afastado.. Seiii que Deus tem um Plano Para nosso M. e ele já está Transformando Nossa Vida..!! Dóii muitoo Mais ao mesmo tempo fico Feliz em fazer parte de algo da parte de Deus.. Sei que muitas vidas serão restauradas através da vida do M… Que Deus continue abençoando td sua familia.. e O ministério de vcs..!! Abraços. (J.N.)

Tenho um enorme prazer em ouvir (ler) e interagir com cada história que chega ao meu conhecimento. Oro para que Deus me dê discernimento para consolar, motivar, guiar, chorar e alegrar-me com cada pessoa que me escreve. Meu alvo é ajudar no preenchimento de todas as necessidades daquele ou daquela que me procura. Às vezes  é ajudar no entendimento sobre qual a chance do próximo filho ser acometido com a mesma dificuldade genética, às vezes é ajudar no conhecimento de algum médico que entenda a questão com outra cosmovisão sobre a vida, às vezes é ajudar numa escolha para coleta de dados genéticos da criança enquanto dentro da mamãe.

Espero, de fato, sempre ajudar a preencher as necessidades de cada coração. Trabalho na busca e na divulgação da verdade, tendo como primazia, a necessidade que todo homem e mulher têm. Dostoiévski e eu concordamos: “existe no homem um vazio do tamanho de Deus.”

Que toda oportunidade de compartilhar histórias redunde para honra e glória de Deus.

Depoimento da mamãe de Nina para comunidade amiga

Por Karen Zambelli
Mamãe de Nina

O depoimento abaixo foi enviado para Mães Cristãs.

Então, filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo! (José Saramago)

Li essas fortes palavras pela primeira vez alguns dias antes de minha filha caçula falecer e, até hoje, elas me vêm constantemente à mente, como um lembrete de que tudo o que temos, inclusive nossos filhos, pertencem a Deus. A nós, como pais, cabe darmos o nosso melhor, amando-os e educando-os para que se tornem servos de Deus.

Mas vamos começar do começo. Meu nome é Karen, tenho trinta anos e sou casada há quase 8 anos. Tenho um filho de 4 anos, o Enzo, e uma filha, a Nina, a qual o Senhor já levou para si.

2012 foi, sem dúvida, o ano mais difícil e singular de minha vida. De fato, a dificuldade começou no último terço de 2011, quando eu e meu marido soubemos que nossa filha, Nina, era portadora da síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que gera deficiência cardíaca, renal, motora, mental, dentre outras da própria condição genética. De acordo com os especialistas, esta é uma condição que não é compatível com a vida.

Assim que descobrimos o diagnóstico de Nina, com 24 semanas de gestação, os médicos nos sugeriram o aborto. Afirmaram que este seria o caminho mais racional e menos doloroso, tanto para nós quanto para o bebê, uma vez que essa síndrome é considerada incompatível com a vida e que, na grande maioria dos casos, os bebês perdem a vida antes do fim da gestação. Porém, crentes na soberania de Deus, que tem o controle sobre a vida e a morte, optamos por seguir em frente – a melhor decisão que podíamos tomar!

Nina nasceu, linda e bem, no dia 27 de fevereiro de 2012, e veio a falecer 28 dias depois. Nunca imaginei que algo assim aconteceria um dia comigo. Mas também, nunca imaginei quanta coisa o Senhor poderia fazer em tão pouco tempo, por nós, e através de nós. Em muito pouco tempo tivemos que mudar nossos planos, tomar decisões rápidas, viver com interrogações e lidar com emoções e realidades que, até então, pareciam tão distantes. No entanto, a cada passo, sentíamos claramente o cuidado, a direção e o sustento que vinham graciosamente de Deus. Foram preciosos os dias que tivemos com nossa pequena Nina, e eu poderia passar horas contando como a mão de nosso Pai estava em cada detalhe. Um desses momentos inesquecíveis foi quando recebemos a notícia de que poderíamos levar Nina para casa e reunir toda a família pela primeira vez: era o dia do aniversário de três anos do nosso filho, Enzo. Foi uma comemoração dupla e inigualável!

Como mãe, não há um dia sequer em que eu não me lembre da minha querida Nina. Sinto saudades dos momentos que passei com ela, e também de tudo aquilo que não deu tempo de viver ao seu lado. Viverei para sempre com a grande marca que minha pequenina deixou em nossas vidas. Porém, sei que sua história ainda não acabou, e se eu conto para vocês, é para que vocês também, como mães, tenham certeza da esperança que há em Deus, que em nenhum detalhe tira os olhos de nós. Muitas vezes penso em como deve ser desesperador para alguém passar por uma situação dessas sem conhecer o poder, a graça e a misericórdia de Deus. São nessas horas que mais agradeço por ser testemunha viva de Sua ação. Sem dúvida hoje entendo bem melhor sobre a paz e a alegria que vêm do Senhor, e espero, honestamente, que a força e maturidade que Deus tem dado a mim e minha família, possa inspirar a todos que passam por situação semelhante.

A Ele toda honra e toda glória, sempre!

A mesma verdade

Se eu substituísse o nome de Sam por Nina na frase abaixo, ela ainda seria verdadeira.

Por “jt

The pain is not gone, and at times Sam’s death doesn’t feel real. But the one thing I know is real is my constant comfort and hope.

(Tradução) A dor não se foi, e por vezes a morte de Sam não parece real. Mas uma coisa eu sei: é real meu constante conforto e esperança.

Fonte: A Story of Suffering: My Wife’s Thoughts a Year Later (clique para ver o artigo/a história completa)

Poema: I still would’ve chosen you

Por Terri Banish

A história de Annie: uma tragédia ética