Nina em casa

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A esperança que se retarda deixa o coração doente, mas o anseio satisfeito é árvore de vida. (Provérbios 13.12 NVI)

Desde que descobrimos que nossa filha nasceria com algum problema de saúde (ela tem síndrome de Patau), sabíamos que se nossa esperança não estivesse baseada em Deus, então desmoronaríamos. Nesta cartinha, um resumo dos últimos acontecimentos e da escolha em esperar nEle.

Nina saiu da mamãe quando já tinha 37 semanas e 5 dias de vida. Isso aconteceu no dia 27 de fevereiro, às 8:00hrs, tendo ela 2.080kg e 43cm. Nós já sabíamos da escolha médica em levá-la à U.T.I. após o parto. Depois de aproximadamente 72hrs, ela foi liberada para a U.C.I. (Unidade de Cuidados Intermediários). Ali ela passou mais tempo, mas já podíamos segurá-la e até alimentá-la, mesmo que pela sonda nasogástrica. Por ela não ter apresentado nenhuma instabilidade desde que nasceu, os médicos acharam por bem nós “morarmos” com ela no hospital por três dias, para também aprendermos a lidar especialmente com a forma com que temos de alimentá-la. Desde o dia 09 de março ela se encontra em casa, conosco. Posso somar a este gostoso momento dizendo que sua chegada foi exatamente no dia em que o Enzo, nosso primogênito, fazia três anos de idade. Comemoramos a chegada de Nina em casa e a manutenção de Deus na vida do Enzo com todos os membros das famílias Zambelli e Carreiro.

Temos sido imensamento consolados, ajudados e incentivados por nossos amigos. São orações, empréstimos e doações, emails e telefonemas. Ouvimos muitas frases de carinho, que entendemos sempre como bem intecionadas. Algumas vezes recebemos recados de como nossa experiência tem sido motivo para pessoas repensarem seu relacionamento com o Criador; aleluia (expressão que significa “louvado seja Deus”). Por favor, continuem nos ajudando e compartilhando conosco suas vidas através desta experiência que é de todos que crescem com ela.

Como seres humanos, fracos por natureza, nunca teríamos escolhido passar por essa experiência, mesmo de antemão conhecendo os frutos que temos colhido desta árvore. Somos gratos Àquele que escolheu por nós, especialmente porque Ele sabia que poderíamos, absolutamente que não sós, atravessar este vale que tem um final ainda mais difícil do que atravessamos até aqui.

Nina está há 13 dias fora do ventre da mamãe. Façam as contas: estatisticamente ela tinha 90% de chance para o óbito intrauterino; 90% de chance para óbito na primeira semana de vida. Nina, desde que nasceu, nunca ligou para o fato de ser sindrômica. Ela chora para comer e trocar as fraldas; ela sorri, espirra e tosse; ela pede, do seu jeito, por carinho e gosta de um colinho. É uma alegria tê-la conosco e acredito profundamente que isso é recíproco.

Ao contrário do que alguns podem pensar, não foi o fato de termos nossa esperança fundamentada em Deus o motivo pelo qual Nina está viva. Esta foi uma decisão soberana do Senhor da vida e da morte, que de antemão nos provisionou conhecer nossa amada pequenina e saber de suas dificuldades ainda no ventre.Temos nosso anseio satisfeito porque não há frustração quando as expectativas estão no Senhor, que a todo tempo age.

Research Letter Patau Syndrome With a Long Survival (146 Months): A Clinical Report and Review of Literature

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American Journal of Medical Genetics 140A:92 – 93 (2006) 

Trisomy 13 is a clinically severe condition first described by Patau in 1960 [Smith et al., 1960]. The frequency of this syndrome is 1:3,000 live births [Tunca et al., 2001]. It is the third most frequent trisomy among live births [Phatak et al., 2004] after trisomy 21 (Down syndrome) and trisomy 18 (Edwards syndrome). Eighty-five percent of liveborns do not survive beyond 1 year of life, and most die before the age of 6 months [Duarte et al., 2004]. Trisomy 13 is characterized by multiple malformations of the cardiac, central nervous, and urogenital systems [Phatak et al., 2004]. There have only been five cases of patients with trisomy 13 previously reported, who had survived past the first decade [Redheendran et al., 1981; Singh, 1990; Zoll et al., 1993; Tunca et al., 2001]. In this report, we present a newborn with trisomy 13, the fourth longest described in the literature and the longest survival (146 months) reported in Greece. (Keep reading it…)

Trisomy 13 and 18 and Quality of Life: Treading ‘‘Softly’’

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By Lawrence J. Fenton

Not too long ago I was privileged to speak at an annual international conference of the Support Organization For Trisomy 18, 13 and Related Disorders (SOFT). I learned much more than I taught. There were over 200 families there. Approximately half of the families were bereaved parents of a child with Trisomy 13 or 18. (Keep reading it…)


Filhos são do mundo

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Interessante que, a despeito da sua cosmovisão, a morte e a vida são imprints de Deus no ser humano, Sua especial criação. Eis as palavras de um consagrado escritor ateísta.

POR JOSÉ SARAMAGO

Devemos criar os filhos para o mundo. Torná-los autônomos, libertos, até de nossas ordens. A partir de certa idade, só valem conselhos.

Especialistas ensinaram-nos a acreditar que só esta postura torna adulto aquele bebê que um dia levamos na barriga. E a maioria de nós pais acredita e tenta fazer isso. O que não nos impede de sofrer quando fazem escolhas diferentes daquelas que gostaríamos ou quando eles próprios sofrem pelas escolhas que recomendamos.

Então, filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado.Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo!

Então, de quem são nossos filhos? Eu acredito que são de Deus, mas com respeito aos ateus digamos que são deles próprios, donos de suas vidas, porém, um tempo precisaram ser dependentes dos pais para crescerem, biológica, sociológica, psicológica e emocionalmente.

E o meu sentimento, a minha dedicação, o meu investimento? Não deveriam retornar em sorrisos, orgulho, netos e amparo na velhice? Pensar assim é entender os filhos como nossos e eles, não se esqueçam, são do mundo!

Volto para casa ao fim do plantão, início de férias, mais tempo para os filhos, olho meus pequenos pimpolhos e penso como seria bom se não fossem apenas empréstimo! Mas é. Eles são do mundo. O problema é que meu coração já é deles. Santo anjo do Senhor…

É a mais concreta realidade. Só resta a nós, mães e pais, rezar e aproveitar todos os momentos possíveis ao lado das nossas ‘crias’, que mesmo sendo ‘emprestadas’ são a maior parte de nós !!!

“A vida é breve, mas cabe nela muito mais do que somos capazes de viver “

A Nina "foi parida!"

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Dia 27 de fevereiro de 2012, segunda-feira, 2:30AM. A mamãe de Nina começou a sentir contrações de 10 em 10 minutos. Já sabíamos que este era um forte sinal da chegada de nossa florzinha. Ligamos para a obstetra e nos dirigimos para a Maternidade de Campinas-SP.
 
Devia ser mais ou menos 4:00AM quando chegamos lá. Nina estava acompanhada da mamãe (óbvio), do papai e do avô materno. A médica fez uma rápida consulta e ratificou: Nina ia “ser parida” naquela manhã.
 
Pouco tempo depois, ali mesmo na maternidade, a bolsa estourou. Karen e Nina foram encaminhadas para a sala de parto, enquanto eu, além de orar, preparava-me numa antessala para poder assistir o parto. Apesar de tudo estar ocorrendo aparentemente rápido e com previsão para parto normal, logo depois que eu havia me preparado, as contrações de Karen diminuiram muito. Fui chamado para a sala de parto, onde estavam somente a obstetra e minhas mulheres. Nina ainda estava dentro da mamãe. Havia uma excelente dilatação, mas ela estava alta (desproporção encéfalo pélvica?). Esperamos algum tempo, mas a médica achou por bem iniciar o procedimento para a cesárea.
 
Saí da sala para que ela fosse preparada. Voltei cerca de 30 minutos depois. Eu estava bastante tranquilo e posso afirmar que isso era porque eu sabia Quem estava no controle. Karen percebia isso. De onde eu estava na sala eu podia ver todo o procedimento cirúrgico e dar todo o apoio que estava ao meu alcance à minha amada esposa.
 

“Nina foi parida” às 8:00AM em ponto. Estava agora nas mãos da neopediatra que contava com duas assistentes. Aliás, a sala parecia estar com muita gente. Nina é especial desde o ventre! Logo depois de examiná-la, dirigi-me até onde ela estava. Eu não queria perder meu tempo com fotos, mas planejei tirar uma com ela e a Karen, todos juntos, antes que Nina fosse para a U.T.I., destino que já sabíamos; não porque ela realmente precisasse, mas porque sua condição é uma caixinha de supresas. Naquele instante, em frente à minha florzinha, eu queria contemplar mais uma obra das mãos do Criador. Infelizmente meu plano de tirar uma foto de nós três não foi possível; fiquei triste e frustrado.

Enquanto eu contemplava a pequenina Nina (43cm, 2.080kg), a enfermeira a embrulhou com carinho, tirando ela de onde eu a olhava, colocando-a por alguns segundos ao lado da mamãe; era neste momento que eu queria ter tirado a foto – que não aconteceu. Nina saiu da sala de parto em direção à U.T.I., onde então eu tirei uma foto com ela já dentro de uma encubadora.

 
Chorei grande parte do parto. Minhas lágrimas eram de alegria e gratidão. Alegria por ela ter “sido parida,” alegria por poder estar com ela, alegria pela força que Deus nos deu. Ainda não entendo plenamente o porquê dos médicos dizerem: “esta é uma síndrome que não é compatível com a vida.” (Falarei especificamente sobre isso posteriormente.)
 
Por que eu escrevi que Nina “foi parida” ao invés de simplesmente dizer que ela nasceu? A resposta é tão simples quanto a possibilidade de eu falar como qualquer um outro, que ela nasceu. Quando dissemos que alguém nasceu, associamos isso ao início da vida. O fato é que nenhum ser humano nasceu no dia em que foi parido. Convencionamos dizer isso e acredito que tal paradigma corrobora para as pessoas entenderem que, se está na útero, então ainda não é um ser vivo, ou um ser humano. Não pretendo aqui resolver a questão de quando a vida começa. Tenho por convicção que a primeira divisão celular do zigoto marca este momento; acreditar nisso foi um dos nossos fundamentos para que Nina estivesse onde e como está.
 
Termino este post dizendo mais uma vez: no dia 27 de fevereiro de 2012, Nina, minha filha, foi parida. Seu nascimento foi 37 semanas e 5 dias antes desta data.