História

Nina em casa

/ T. Zambelli / 1 Comentário

A esperança que se retarda deixa o coração doente, mas o anseio satisfeito é árvore de vida. (Provérbios 13.12 NVI)

Desde que descobrimos que nossa filha nasceria com algum problema de saúde (ela tem síndrome de Patau), sabíamos que se nossa esperança não estivesse baseada em Deus, então desmoronaríamos. Nesta cartinha, um resumo dos últimos acontecimentos e da escolha em esperar nEle.

Nina saiu da mamãe quando já tinha 37 semanas e 5 dias de vida. Isso aconteceu no dia 27 de fevereiro, às 8:00hrs, tendo ela 2.080kg e 43cm. Nós já sabíamos da escolha médica em levá-la à U.T.I. após o parto. Depois de aproximadamente 72hrs, ela foi liberada para a U.C.I. (Unidade de Cuidados Intermediários). Ali ela passou mais tempo, mas já podíamos segurá-la e até alimentá-la, mesmo que pela sonda nasogástrica. Por ela não ter apresentado nenhuma instabilidade desde que nasceu, os médicos acharam por bem nós “morarmos” com ela no hospital por três dias, para também aprendermos a lidar especialmente com a forma com que temos de alimentá-la. Desde o dia 09 de março ela se encontra em casa, conosco. Posso somar a este gostoso momento dizendo que sua chegada foi exatamente no dia em que o Enzo, nosso primogênito, fazia três anos de idade. Comemoramos a chegada de Nina em casa e a manutenção de Deus na vida do Enzo com todos os membros das famílias Zambelli e Carreiro.

Temos sido imensamento consolados, ajudados e incentivados por nossos amigos. São orações, empréstimos e doações, emails e telefonemas. Ouvimos muitas frases de carinho, que entendemos sempre como bem intecionadas. Algumas vezes recebemos recados de como nossa experiência tem sido motivo para pessoas repensarem seu relacionamento com o Criador; aleluia (expressão que significa “louvado seja Deus”). Por favor, continuem nos ajudando e compartilhando conosco suas vidas através desta experiência que é de todos que crescem com ela.

Como seres humanos, fracos por natureza, nunca teríamos escolhido passar por essa experiência, mesmo de antemão conhecendo os frutos que temos colhido desta árvore. Somos gratos Àquele que escolheu por nós, especialmente porque Ele sabia que poderíamos, absolutamente que não sós, atravessar este vale que tem um final ainda mais difícil do que atravessamos até aqui.

Nina está há 13 dias fora do ventre da mamãe. Façam as contas: estatisticamente ela tinha 90% de chance para o óbito intrauterino; 90% de chance para óbito na primeira semana de vida. Nina, desde que nasceu, nunca ligou para o fato de ser sindrômica. Ela chora para comer e trocar as fraldas; ela sorri, espirra e tosse; ela pede, do seu jeito, por carinho e gosta de um colinho. É uma alegria tê-la conosco e acredito profundamente que isso é recíproco.

Ao contrário do que alguns podem pensar, não foi o fato de termos nossa esperança fundamentada em Deus o motivo pelo qual Nina está viva. Esta foi uma decisão soberana do Senhor da vida e da morte, que de antemão nos provisionou conhecer nossa amada pequenina e saber de suas dificuldades ainda no ventre.Temos nosso anseio satisfeito porque não há frustração quando as expectativas estão no Senhor, que a todo tempo age.

A Nina "foi parida!"

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Dia 27 de fevereiro de 2012, segunda-feira, 2:30AM. A mamãe de Nina começou a sentir contrações de 10 em 10 minutos. Já sabíamos que este era um forte sinal da chegada de nossa florzinha. Ligamos para a obstetra e nos dirigimos para a Maternidade de Campinas-SP.
 
Devia ser mais ou menos 4:00AM quando chegamos lá. Nina estava acompanhada da mamãe (óbvio), do papai e do avô materno. A médica fez uma rápida consulta e ratificou: Nina ia “ser parida” naquela manhã.
 
Pouco tempo depois, ali mesmo na maternidade, a bolsa estourou. Karen e Nina foram encaminhadas para a sala de parto, enquanto eu, além de orar, preparava-me numa antessala para poder assistir o parto. Apesar de tudo estar ocorrendo aparentemente rápido e com previsão para parto normal, logo depois que eu havia me preparado, as contrações de Karen diminuiram muito. Fui chamado para a sala de parto, onde estavam somente a obstetra e minhas mulheres. Nina ainda estava dentro da mamãe. Havia uma excelente dilatação, mas ela estava alta (desproporção encéfalo pélvica?). Esperamos algum tempo, mas a médica achou por bem iniciar o procedimento para a cesárea.
 
Saí da sala para que ela fosse preparada. Voltei cerca de 30 minutos depois. Eu estava bastante tranquilo e posso afirmar que isso era porque eu sabia Quem estava no controle. Karen percebia isso. De onde eu estava na sala eu podia ver todo o procedimento cirúrgico e dar todo o apoio que estava ao meu alcance à minha amada esposa.
 

“Nina foi parida” às 8:00AM em ponto. Estava agora nas mãos da neopediatra que contava com duas assistentes. Aliás, a sala parecia estar com muita gente. Nina é especial desde o ventre! Logo depois de examiná-la, dirigi-me até onde ela estava. Eu não queria perder meu tempo com fotos, mas planejei tirar uma com ela e a Karen, todos juntos, antes que Nina fosse para a U.T.I., destino que já sabíamos; não porque ela realmente precisasse, mas porque sua condição é uma caixinha de supresas. Naquele instante, em frente à minha florzinha, eu queria contemplar mais uma obra das mãos do Criador. Infelizmente meu plano de tirar uma foto de nós três não foi possível; fiquei triste e frustrado.

Enquanto eu contemplava a pequenina Nina (43cm, 2.080kg), a enfermeira a embrulhou com carinho, tirando ela de onde eu a olhava, colocando-a por alguns segundos ao lado da mamãe; era neste momento que eu queria ter tirado a foto – que não aconteceu. Nina saiu da sala de parto em direção à U.T.I., onde então eu tirei uma foto com ela já dentro de uma encubadora.

 
Chorei grande parte do parto. Minhas lágrimas eram de alegria e gratidão. Alegria por ela ter “sido parida,” alegria por poder estar com ela, alegria pela força que Deus nos deu. Ainda não entendo plenamente o porquê dos médicos dizerem: “esta é uma síndrome que não é compatível com a vida.” (Falarei especificamente sobre isso posteriormente.)
 
Por que eu escrevi que Nina “foi parida” ao invés de simplesmente dizer que ela nasceu? A resposta é tão simples quanto a possibilidade de eu falar como qualquer um outro, que ela nasceu. Quando dissemos que alguém nasceu, associamos isso ao início da vida. O fato é que nenhum ser humano nasceu no dia em que foi parido. Convencionamos dizer isso e acredito que tal paradigma corrobora para as pessoas entenderem que, se está na útero, então ainda não é um ser vivo, ou um ser humano. Não pretendo aqui resolver a questão de quando a vida começa. Tenho por convicção que a primeira divisão celular do zigoto marca este momento; acreditar nisso foi um dos nossos fundamentos para que Nina estivesse onde e como está.
 
Termino este post dizendo mais uma vez: no dia 27 de fevereiro de 2012, Nina, minha filha, foi parida. Seu nascimento foi 37 semanas e 5 dias antes desta data.

O caminho da descoberta: trissomia do cromossomo 13 (parte 3)

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Depois de termos o diagnóstico do lábio leporino e a fenda palatina, mais o problema cardíaco, foi nos sugerido que fizéssemos o exame genético (cariótipo). Estudei razoavelmente sobre como isso aconteceria e optamos pela amniocentese.

Confesso que fiquei assustado pela minha esposa, bem como pela Nina, quando vi o tamanho da agulha que seria aplicada para a retirada de uma pequena quantidade do líquido amniótico. Nina tinha 24 semanas de vida e eu conhecia a estatística do risco para aquele exame; cerca de 1%. Graças a Deus tudo ocorreu muito bem, exceto pela minha pressão ter baixado relativamente no momento do exame – fiquei pálido – motivo de risos até hoje para minha amada esposa.

Enviamos o conteúdo para um laboratório internacionalmente renomado, em Belo Horizonte. O resultado molecular saiu em cerca de 30 horas: Nina tinha síndrome de Patau. Foi o próprio médico que fez a retirada do líquido amniótico que nos contou pelo telefone, após eu muito insistir na informação. À priori, ele somente me disse que gostaria de conversar pessoalmente conosco ainda aquela noite.

Fomos até seu consultório e posso afirmar que a conversa foi boa, apesar de, numa parte dela, ser sobre uma opção que não acreditamos ser cabível a nós a consideração: o aborto (falarei sobre isso num post exclusivo). Ele explicou as possíveis características de alguém portador desta síndrome. Explicou que isso não aconteceu por causa de minha disposição genética ou de minha esposa, apesar de hoje eu saber que existe a raríssima possibilidade disso acontecer; não foi o nosso caso. Explicou que, agora que já se sabia com mais precisão do problema de Nina, a direção para seguir em frente (ou não) era mais estreita.

Choramos especialmente antes da conversa pessoal com o médico. Mas choramos depois também. Logo que soubemos do estado de seu pequenino coração, uma semana antes, já havíamos especulado ela possuir alguma síndrome. Particularmente, eu estudei algumas delas antes mesmo do resultado molecular. Alguns de meus queridos amigos entenderam isso como ansiedade. Posso lhes dizer com segurança que não foi isso, mas para poder estar melhor informado para responder algumas questões à minha esposa, bem como ter noção da possível conversa que eu teria com o médico caso a síndrome fosse diagnosticada.

Um pouco acima eu disse que sabemos que o problema que Nina tem não foi gerado por causa de nossos genes. Isso aconteceu, no seu caso, como na maioria dos bebês nesta condição, por causa de uma mal formação no início de sua vida. Sabemos disso porque a trissomia que ela tem é livre e não moisaica. Em grosseiras palavras, Nina produz todas as células com deficiência. Esta informação obtivemos cerca de 15 dias depois da amniocentese, com o resultado do cariótipo.

Enfim, depois de tudo isso ouvir e saber, decidimos, junto com vários amigos, irmãos na fé e colegas médicos, passar o ano de 2012 em Campinas-SP, onde moram nossos familiares. Esta foi uma excelente decisão, apoiada por todos os nossos queridos. Agradecemos a Deus por termos o privilégio de poder fazer isso.

O caminho da descoberta: a cardiopatia (Parte 2)

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Mais ou menos uma semana depois de nós termos descobertos sobre a fenda palatal e o lábio leporino de Nina, nós voltamos para um novo exame: ecocardiograma fetal.

Estávamos na mão de uma médica nacionalmente conhecida por sua habilidade neste exame, Dra. Lilian Lemos, cardiologista infantil da USP. Aliás, já enxergamos com facilidade a provisão de Deus em nos proporcionar excelentes médicos para cuidar de Karen e Nina. Já que estou falando de bons médicos, outro  muito elogiado por outros colegas de profissão, depois de visto seus diagnósticos, foi o Dr. Eduardo Borges da Fonseca, com especialização em obstetrícia e medicina fetal, que minuciosamente observou os detalhes de cada ultrassom que fizemos. Foi através dele que conseguimos um exame com a Dra. Lilian, que foi contratada para estar em João Pessoa uma vez por mês para realização deste importante exame.

Bem, voltando ao exame, Dra. Lilian, bastante silenciosa durante o exame, concluiu que Nina tinha o ventrículo direito (VD) um pouco maior do que o ventrículo esquerdo (VE). Segundo ela, isso sugere uma coarctação da aorta (note bem palavra destacada), que em simples palavras é um estreitamento da primeira artéria que leva sangue oxigenado para todo o resto do corpo. A coarctação da aorta somente pode ser efetivamente diagnosticada após o parto. Por sua vez, a associação desta cardiopatia com o problema no lábio e palato de Nina, sugere a possibilidade de haver alguma síndrome.

Quando soubemos disso, ficamos ainda mais tristes. Pensamos: “como era pequeno o problema na boca de Nina, quando ao lado de uma síndrome.” A partir deste momento, nossos planos já eram outros. Possivelmente, o melhor lugar para que Nina saísse de Karen fosse em São Paulo, devido à possibilidade da exigência de uma cirurgia cardíaca. Mas a história não acabou na cardiopatia…

Clique aqui para ler um bom artigo sobre a importância de um exame como o ecocardiograma fetal.

O caminho da descoberta: lábio leporino e fenda palatal (parte 1)

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Graças a Deus temos um bom plano médico. Nosso tempo de espera para fazer algum exame depende, praticamente, da disponibilidade do médico que o realiza.

Nina fazia 22 semanas de vida dentro da mamãe e, naquele dia, a veríamos mais uma vez, agora com o chamado “ultrassom morfológico.”

Sei que, como pai, meu sentimento pode parecer pequeno perto de uma mãe que tem o privilégio e responsabilidade de carregar uma vida dentro de si. Mas isso não me faz menos ou mais alegre na expectativa de mais uma vez, como é o meu caso, experimentar a paternidade.

Muitos planos já haviam sido criados. Tínhamos um chá de bebê marcado para cerca de um mês depois deste dia. Já tínhamos planejado passar o mês de dezembro na cidade onde moram nossos pais para as festas de final de ano e celebração do nascimento de  Cristo para nossa redenção. Já havíamos pensado na logística de tê-los ao nosso lado no período do parto, quando Nina estivesse efetivamente em nossos braços. Enfim, a alegria de termos mais uma criança no lar guiava nossos corações para as perspectivas que todo pai e mãe tem prazer em pensar.

Naquele dia então, esperamos no consultório como qualquer outro paciente. Fomos atendidos como qualquer outro paciente, mas não saímos de lá como qualquer paciente.

A consulta foi bastante detalhada. Não sei mensurar se a demora se deu devido ao médico ter notado uma fenda no palato (céu da boca) de Nina. Fato é que, à priori, ele nada nos contou. Ao final do consulta, o médico nos disse que Nina estava muito bem, mas que gostaria de ver mais “uma coisinha” e que ela, por causa de sua posição, não o deixava. Karen, a mamãe de Nina, até rebolou (literalmente) para que pudesse fazer com que Nina tirasse suas pequeninas mãos de frente da boca; mas em vão.

Foi pedido para que voltássemos duas horas depois e assim procedemos. Ficamos muito felizes com a notícia de que Nina estava bem. Todavia, quando retornamos e o médico reiniciou o exame, ele nos mostrou numa imagem 3D como era a boca de nossa filha. Apesar de ser algo “simples” para reparo, não foi assim que nosso coração reagiu.
Saímos tristes do consultório, mas conhecedores de que Deus tinha isso em Seu infinito controle. Contamos para nossos próximos, que nos consolaram. Também fui atrás de médicos que poderiam nos orientar…

O que não sabíamos, era que aproximadamente duas semanas depois deste dia, a notícia era muito pior.