Artigo

O sofrimento da solidão

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Por Vaneetha Rendall Risner

Uma das coisas mais difíceis para mim sobre o sofrimento é a solidão.

Inevitavelmente eu me sinto isolada. Ainda que meus amigos possam me ajudar, eles não conseguem se simpatizar com a minha tristeza. É um poço muito fundo.

Quando a perda é recente, pessoas ficam ao redor. Elas ligam, oferecem ajuda, enviam cartões e trazem refeições. O cuidado delas ajuda a aliviar a dor, mas por um tempo somente. Então elas param com as refeições, o telefone fica mudo e a caixa dos correios vazia.

Ninguém sabe o que dizer. Eles não têm certeza o que perguntar, por isso, muitos não dizem nada. Às vezes estou de boa com isso. É difícil falar sobre a dor. E eu nunca quero aquele sentimento de dó, com um olhar triste, o aperto no braço, e a pergunta silenciosa: “como você está?”

Eu não sei como responder a esta pergunta. Eu não sei como eu estou. Parte de mim está desmantelada. Eu nunca serei a mesma pessoa. Minha vida está radicalmente alterada. Todavia, outra parte de mim anseia pela normalidade, um retorno à familiaridade; para se misturar com a multidão.

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The Experience of Families With Children With Trisomy 13 and 18 in Social Networks

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Authors
Annie Janvier, MD, PhD, Barbara Farlow, BEng, MBA, and Benjamin S. Wilfond, MD
 
Key Words
trisomy 13, trisomy 18, life-sustaining interventions, quality
 
Abstract
 
Background
Children with trisomy 13 and trisomy 18 (T13-18) have low survival rates and survivors have significant disabilities. For these reasons, interventions are generally not recommended by providers. After a diagnosis, parents may turn to support groups for additional information.
 
Methods
We surveyed parents of children with T13-18 who belong to support groups to describe their experiences and perspectives.
 
Results
A total of 503 invitations to participate were sent and 332 questionnaires were completed (87% response rate based on site visits, 67% on invitations sent) by parents about 272 children. Parents reported being told that their child was incompatible with life (87%), would live a life of suffering (57%), would be a vegetable (50%), or would ruin their family (23%). They were also told by some providers that their child might have a short meaningful life (60%), however. Thirty percent of parents requested “full” intervention as a plan of treatment. Seventynine of these children with full T13-18 are still living, with a median age of 4 years. Half reported that taking care of a disabled child is/was harder than they expected. Despite their severe disabilities, 97% of parents described their child as a happy child. Parents reported these children enriched their family and their couple irrespective of the length of their lives.
 
What’s known on this subject
Trisomy 13 and 18 are conditions with 1-year survival rates of less than 10% and have traditionally been treated with palliative care. There are increasing reports of ethical dilemmas caused by parental requests for clinical interventions.
 
What this study adds
Parents who belong to social networks report an enriching family experience and describe surviving children as happy. Many of these parents describe challenging encounters with health care providers.
 

Parents of Severely Disabled Kids Say They Enrich Their Lives

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By Jenifer Goodwin
HealthDay Reporter
Filed Under: Birth Defects / Misc. | Child Development | Computers, Internet / Misc. | Family | Genetic Disorders | Grief | Infant, Child Care | Parenting | Support Groups
Posted: Monday, July 23, 2012, 10:42 AM
 
MONDAY, July 23 (HealthDay News) — When Vanessa Hernandez’s sixth child was born, she knew right away her daughter was different.
 
Hernandez’s pediatrician wept as she told her the diagnosis. The baby had trisomy 13, a devastating chromosomal abnormality. Most children die before their first birthday and have serious mental and physical disabilities, including heart and breathing problems.
 
Hernandez’s daughter, now 19 months old, hasn’t had an easy time. She’s had seizures, has a tracheotomy to assist her with breathing and has been fed mostly through a feeding tube.
 
Despite the hurdles, Isabel is a source of great joy to her family, Hernandez said. Isabel smiles and laughs frequently, and there are no indications she is in pain. Her parents celebrate small achievements. Isabel’s five siblings love her fiercely. “She gets the most love in the house. They are very protective of her. Nobody leaves the room without giving her a hug and a kiss,” Hernandez said.
 
Though many people believe that raising child with severe birth defects would be more than they could bear, many parents of children with severe disabilities say that couldn’t be further from the truth.
 
In a new study, nearly all — 97 percent — of 332 parents of children with trisomy 13 or trisomy 18, another chromosomal abnormality that can cause similarly severe problems and shortened lifespans, described their child as “happy.” Parents also said that no matter how short their lives, their child enriched their family.
 
“Despite the fact that often these children live less than a year and they are disabled, families find they are happy children. They find joy in their children. They enrich the family, enrich the couple and the child’s life had meaning,” said study author Dr. Annie Janvier, an associate professor of pediatrics and clinical ethics at University of Montreal. “None of the parents said they regretted not terminating the pregnancy. None said the life was unworthy of living. All of the parents reported the quality of life of their child was a good quality of life.”
 

Children With Trisomy 13 And 18 Are Happy Despite Popular Beliefs

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By Petra Rattue
 
Main Category: Pediatrics / Children’s Health
Also Included In: Psychology / Psychiatry
Article Date: 24 Jul 2012 – 15:00 PDT
 

Trisomies 13 and 18 are rare chromosome disorders, which are predominantly diagnosed prior to a child’s birth and sometimes after. Children with trisomy 13 or 18 generally do not survive beyond their first year of life, and those who do are severely disabled and only live a short life. When diagnosed before birth, parents often decide to have an abortion, whilst those who continue the pregnancy often have a miscarriage.

A study of parent members of a trisomy 13 or 18 children support group has now revealed that although these mostly severely disabled children only have a very short life expectancy, their families nevertheless lead an overall happy and rewarding life, contrary to the medical profession’s common gloomy predictions at the time of diagnosis.

The study, published in Pediatrics was conducted by Dr. Annie Janvier of the Sainte-Justine University Hospital Center and the University of Montreal with special collaboration of the study’s second author, Barbara Farlow, Eng, MSc who is the mother of a child who died from trisomy 13. Both experts sometimes give joint talks on the subject of trisomies 13 and 18. 

Riscos do aborto

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Riscos imediatos do aborto

O aborto induzido carrega um risco com vários efeitos secundários. Estes riscos incluem dor abdominal, cólicas, náuseas, vômitos e diarreias. Na maioria dos abortos, não ocorre graves complicações, no entanto, o risco de complicações é de cerca de 1 em cada 100 abortos precoces e 1 a cada 50 abortos posteriores.[1] Tais complicações podem incluir:

  • Sangramento intenso: Algum sangramento após o aborto é normal. No entanto, existe o risco de hemorragia, especialmente se a artéria uterina é rasgada. Se isso ocorrer, uma transfusão de sangue pode ser necessária.
  • Infecção: Existe o risco de bactérias entrarem no útero de um aborto incompleto resultando em infecção. Uma infecção grave pode levar a uma febre persistente de vários dias e uma possível internação hospitalar.
  • Aborto incompleto: Existe o risco de algumas partes fetais não serem passíveis de remoção através do aborto. Sangramento e infecção podem então ocorrer. A RU486 pode falhar em até 1 de cada 20 casos.
  • Reação alérgica a medicamentos: Existe o risco de uma reação alérgica à anestesia usada durante a cirurgia de aborto. Estes riscos incluem convulsões, ataque cardíaco e em casos extremos a morte.
  • Perigo do Colo se rasgar: Existe o risco do colo do útero se cortar ou rasgar pelos instrumentos de aborto.
  • Cicatrização da mucosa uterina: Há um risco de que os tubos de sucção, curetas e outros instrumentos de aborto possa causar cicatrizes permanentes do revestimento do útero.
  • Perfuração do útero: Há o risco do útero ser perfurado ou rasgado por instrumentos de aborto. O risco desta complicação aumenta de acordo com a idade gestacional. Se isso ocorrer, é possível a necessidade de uma cirurgia mais complexa, incluindo uma histerectomia.
  • Danos aos órgãos internos: Por causa da possibilidade do útero ser perfurado ou rompido, aumenta também os riscos de outros órgãos adjacentes serem lesionados, tais como o intestino e a bexiga.
  • Morte: Em casos extremos, vários dos danos já mencionados podem levar o indivíduo à morte. Isto é raro e nos EUA, onde as clínicas fazem isso de forma legal, é relatado menos de 20 casos por ano. No Brasil o processo é majoritariamente ilegal e em clínicas despreparadas para o procedimento.

Outros riscos de aborto:

Aborto pode aumentar o risco de câncer de mama

Médicos peritos ainda estão pesquisando e debatendo a conexão entre o aborto e o câncer de mama. No entanto, um estudo de 1994 no Journal of the National Cancer Institute constatou: “Entre as mulheres que haviam engravidado pelo menos uma vez, o risco de câncer de mama em pessoas que tiveram um aborto induzido foi 50% maior do que entre as outras mulheres.”

Outros fatos importantes:

  • Levar a gravidez a termo (até a crianças ter condições para o parto) dá proteção contra o câncer de mama, que não ocorre se a gravidez é interrompida.
  • O aborto provoca uma queda súbita nos níveis de estrogênio, que pode tornar as células de mama mais suscetíveis ao câncer.
  • A maioria dos estudos realizados até agora mostram uma ligação significativa entre aborto e câncer de mama.
O aborto pode afetar os níveis de risco em gestações futuras

Cicatrizes ou outras lesões durante um aborto pode prevenir ou colocar futuras gestações em maior risco. O risco de aborto é maior para as mulheres que abortam sua primeira gravidez.

Aborto pode aumentar o risco de problemas emocionais

Algumas mulheres experimentam fortes emoções negativas após o aborto. Às vezes, isso ocorre dentro de dias e às vezes acontece depois de muitos anos. Esta resposta psicológica é conhecido como a síndrome pós-aborto (ou PAS, em inglês Post-Abortion Stress). Diversos fatores aumentam o risco de PAS. Isso inclue: a idade da mulher, as circunstâncias do aborto, o estágio da gravidez em que o aborto ocorre e as crenças religiosas da mulher.

Síndrome pós-aborto (PAS)
  • Culpa
  • Raiva
  • Ansiedade
  • Depressão
  • Pensamentos suicidas
  • Dores cíclicas
  • Lembranças (flashbacks) do aborto
  • Disfunção sexual
  • Problemas relacionais
  • Distúrbio alimentar
  • Álcool e abuso de drogas
  • Reações psicológicas
Consequências espirituais

As pessoas têm diferentes entendimentos de Deus. Quaisquer que sejam suas crenças atuais, há um lado espiritual do aborto que merece ser considerado. Ter um aborto pode afetar mais do que apenas o seu corpo e sua mente; pode ter um impacto sobre o seu relacionamento com Deus. Qual é o desejo de Deus para você nesta situação? Como Deus vê seu filho abortado? Estas são questões importantes a considerar. Pense zelosamente nisso.

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[1] Dados estatísticos de clínicas que fazem aborto nos EUA. Em outras palavras, em lugares como o Brasil, em lugares ilegais e despreparados, a chance de riscos é bem maior.

Fonte: Crisis Pregnancy Center Website