Nathalia e Erick: nossa história com Lucas

Por ter compartilhado de nossa história com Nina, diversas pessoas entraram em contato comigo (T. Zambelli). Todas elas estavam extremamente envolvidas com alguém diagnosticado com síndrome de Patau. A maioria foi mães. A história abaixo é um depoimento de Nathalia e Erick, por quem pude orar quando me contaram da situação que passavam com Lucas, ainda no ventre.
Em 2012 fomos agraciados em poder gerar nosso Lucas Emanuel, um bebe tão amado, tão desejado e tão sonhado.
 
Com cinco meses de gestação vimos fizemos um exame com ultrassom (o exame morfológico) e descobrimos que Lucas tinha fenda labial e possivelmente palatal. Eu tinha artéria umbilical única.  Foi uma surpresa, um susto, repetimos o exame e o mesmo coisa foi detectado. Os médicos então decidiram “investigar” para ver se nada mais grava estava acontecendo. Depois de muito pensar, decidi me submeter a aminiocentese. Com muita espera, um mês de muita ansiedade, oração e otimismo, pois Lucas tinha tudo anatomicamente normal (coração, cérebro, sistema nervoso, todos os órgãos aparentemente normais), o resultado chegou: nosso filho era portador da síndrome de Patau.
 
Lembro-me bem deste dia: chorei, desabei, achei que não iria suportar. A medicina não nos dava esperança e os médicos eram frios. Sentir seu bebê mexer, cantar pra ele sem saber por quanto tempo estarão juntos, ou sem saber o que Deus estava reservando era cruel.
 
Um dia depois de sabermos o resultado, tínhamos que decidir o que iríamos fazer. Decidimos andar por fé e por amor ao nosso pequeno. Pintamos o quartinho, compramos suas roupinhas, fizemos chá de bebê e ensaio fotográfico. Curtimos a gravidez, cada dia do nosso príncipe na barriga. Somos muito felizes em ter tomado essa decisão. Nós, familiares e amigos próximos oramos MUITO, jejuamos, louvamos; sabíamos que Deus estava no controle de tudo. Nosso desejo era ver Lucas curado, surpreendendo a medicina, mais a nossa oração também era para que Deus fizesse aquilo que apraz Seu coração.

Cartas da História (Parte 16)

Parte 16
25/04/2012 – Preparados, mas desprepados
Esta cara já foi publicada em Nina Minha Filha. Abaixo os dois primeiros parágrafos, então, o link para o post original. 

Como família Carreiro Zambelli, o mês de março de 2012 foi o mais singular de nossas vidas. Nina, nossa filha, foi a chave-mestra desta história. “Nascida” no dia 27 de fevereiro, ficou conosco até dia 26 de março, quando Deus decidiu levá-la para Si.

Com exatidão, somente Deus é quem sabe o tempo de cada homem e mulher que habita, habitou e habitará este lugar. Neste planeta somos todos como brinquedos de corda, com começo e fim, não somos imortais. Nina era como uma uma linda bailarina de uma rara caixinha de música, mas que tinha pouca corda. Nós sabíamos disso, mas não queríamos que a música nem a dança acabassem.

Por termos estudado bastante sobre a síndrome de Patau, nós tínhamos uma boa expectativa sobre o que esperar de nossa filha. Conhecíamos relativamente bem o prognóstico, tínhamos acesso a dados científicos e estávamos acompanhados de bons profissionais. Apesar deste preparo, ainda estávamos despreparados para deixá-la partir. Não posso afirmar com plena segurança o que sentíamos, mas sem medo de errar, parte era porque nenhum pai ou mãe gostaria de ver seu filho ou filha deixando este mundo primeiro do que eles.

A ida de Nina foi mais um item da história da provisão de Deus. Ela entrou em falência quando estávamos numa rotineira consulta médica. As segundas-feiras depois do almoço era um tempo reservado especialmente para isso. Quando o eminente fim começou, havia um profissional para nos dizer o que estava acontecendo e não precisamos passar por aquele momento sem saber como proceder. Dirigimo-nos para o hospital, onde cerca de 3hrs depois de nossa chegada, ela partiu; seu coração não mais bateu, uma lágrima desceu.

Claro que esta foi uma das experiências mais expressivas que vivemos em toda nossa vida. Sabemos também que isso não ficou somente com a gente. Avós, irmãos na fé e muitos amigos sofreram juntos. Recebemos centenas de mensagens de apoio, dezenas de outras que, por causa dessa experiência, revia seu relacionamento com Deus. Muitas destas pessoas nós nunca conhecemos pessoalmente. Tenham certeza de que somos muitíssimos gratos a Deus por cada um que participou conosco desta história, que de alguma forma, consolou e nos motivou a continuar na trilha correta; obrigado.

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Cartas da História (Parte 15)

Parte 15
26/03/2012 – O Senhor nos deu, o Senhor levou

Queridos,

esta é uma breve nota para informá-los que nossa pequena Nina faleceu esta tarde, às 17:45hrs. O velório acontecerá amanhã, no cemitério Flamboyant (Campinas-SP) a partir das 12:30hrs.

Estamos devidamente bem. Sabemos Quem está no controle.

Cartas da História (Parte 14)

Parte 14
11/03/2012 – Deus permite estarmos com Nina em casa

A esperança que se retarda deixa o coração doente, mas o anseio satisfeito é árvore de vida. (Provérbios 13.12 NVI)

 

Desde que descobrimos que nossa filha nasceria com algum problema de saúde (ela tem síndrome de Patau), sabíamos que se nossa esperança não estivesse baseada em Deus, então desmoronaríamos. Nesta cartinha, um resumo dos últimos acontecimentos e da escolha em esperar nEle.
 
Nina saiu da mamãe quando já tinha 37 semanas e 5 dias de vida. Isso aconteceu no dia 27 de fevereiro, às 8:00hrs, tendo ela 2.080kg e 43cm. Nós já sabíamos da escolha médica em levá-la à U.T.I. após o parto. Depois de aproximadamente 72hrs, ela foi liberada para a U.C.I. (Unidade de Cuidados Intermediários). Ali ela passou mais tempo, mas já podíamos segurá-la e até alimentá-la, mesmo que pela sonda nasogástrica. Por ela não ter apresentado nenhuma instabilidade desde que nasceu, os médicos acharam por bem nós “morarmos” com ela no hospital por três dias, para também aprendermos a lidar especialmente com a forma com que temos de alimentá-la. Desde o dia 09 de março ela se encontra em casa, conosco. Posso somar a este gostoso momento dizendo que sua chegada foi exatamente no dia em que o Enzo, nosso primogênito, fazia três anos de idade. Comemoramos a chegada de Nina em casa e a manutenção de Deus na vida do Enzo com todos os membros das famílias Zambelli e Carreiro.
 
Temos sido imensamente consolados, ajudados e incentivados por nossos amigos. São orações, empréstimos e doações, emails e telefonemas. Ouvimos muitas frases de carinho, que entendemos sempre como bem intecionadas. Algumas vezes recebemos recados de como nossa experiência tem sido motivo para pessoas repensarem seu relacionamento com o Criador; aleluia (expressão que significa “louvado seja Deus”). Por favor, continuem nos ajudando e compartilhando conosco suas vidas através desta experiência que é de todos que crescem com ela.
 
Como seres humanos, fracos por natureza, nunca teríamos escolhido passar por essa experiência, mesmo de antemão conhecendo os frutos que temos colhido desta árvore. Somos gratos Àquele que escolheu por nós, especialmente porque Ele sabia que poderíamos, absolutamente que não sós, atravessar este vale que tem um final ainda mais difícil do que atravessamos até aqui.
 
Nina está há 13 dias fora do ventre da mamãe. Façam as contas: estatisticamente ela tinha 90% de chance para o óbito intrauterino; 90% de chance para óbito na primeira semana de vida. Nina, desde que nasceu, nunca ligou para o fato de ser sindrômica. Ela chora para comer e trocar as fraldas; ela sorri, espirra e tosse; ela pede, do seu jeito, por carinho e gosta de um colinho. É uma alegria tê-la conosco e acredito profundamente que isso é recíproco.
 
Ao contrário do que alguns podem pensar, não foi o fato de termos nossa esperança fundamentada em Deus o motivo pelo qual Nina está viva. Esta foi uma decisão soberana do Senhor da vida e da morte, que de antemão nos provisionou conhecer nossa amada pequenina e saber de suas dificuldades ainda no ventre.Temos nosso anseio satisfeito porque não há frustração quando as expectativas estão no Senhor, que a todo tempo age.
 
Motivos de gratidão
  • Pela permissão de Deus para que pudéssemos estar junto de Nina;
  • Por cada pessoa que nos ajudou a estar valentes perante a inusitada situação;
  • Por reconhecermos que estamos crescendo com tudo isso.

 

Pedidos de oração 
  • Para que saibamos lidar com sabedoria com as situações que ainda não surgiram;
  • Para que continuemos humildemente de pé.

Cartas da História (Parte 13)

Parte 13
27/02/2012 – Dia do nascimento de Nina

De manhã
Queridos,
estamos a caminho do hospital. Será que é hoje? Lá vem a Nina!

Nosso bondoso Deus está conosco.

De tarde
Queridos,

Nina nasceu muito bem, às 8hrs. Chegamos na maternidade mais ou menos às 4hrs. A bolsa estourou e a Karen foi para a sala de cirurgia. No entanto, apesar da boa dilatação, Nina não estava afim de sair. Então foi uma cesárea.

O pai aqui chorou mais do que as duas mulheres (Karen e Nina). Vergonha? Nada! Alegria pela chegada e reconhecimento pela constante mão do Senhor.

Nina agora está sob cuidados especiais. Karen descansa da cirurgia.

Obrigado a todos pelo constante carinho.